 |
|
Dr Jon Andoni URTIZBEREA
Le monde de la rééducation et le monde associatif entretiennent des relations étroites depuis de nombreuses années. L'un et l'autre sont éminemment complémentaires. Même si elles ne forment pas un ensemble monolithique et si elles défendent avant tout leurs adhérents, les associations de malades ont besoin d'interagir avec des référents professionnels au risque de se couper d'une certaine réalité médicale. La plupart des maladies chroniques, surtout celles concernant l'appareil locomoteur, sont en effet du ressort du médecin -rééducateur.
Dans certains cas, elles représentent même leur activité principale. De la même manière, les professionnels de la rééducation trouvent souvent leur intérêt dans bon nombre d'associations quand ils n'ont pas, pour certains, suscité cette création. Qu'il s'agisse de financer leurs travaux de recherche ou des réunions scientifiques, de défendre une cause commune auprès des tutelles, ou de lancer des projets innovants, les occasions ne manquent pas d'oeuvrer ensemble dans une même direction. Ce d'autant que la médecine de rééducation a, par essence, vocation à aller au delà de la simple réparation de l'homme malade.
Le mouvement associatif dans le domaine des maladies chroniques est un phénomène finalement récent, au moins en France, Si l'Association des Paralysés de France (APF) a montré la première le chemin, elle a été ensuite rejointe par beaucoup d'autres dans les années cinquante.
Il s'agit d'un mouvement qui s'inscrit dans la vague consumériste qui n'a fait que s'amplifier par la suite. Les parents, ou les malades eux-mêmes, ont éprouvé le besoin d'unir leurs efforts et ont eu à faire face à un manque cruel de lieux d'accueil, fussent-ils du domaine sanitaire ou social.
Il est vrai qu'à l'époque, les progrès de la médecine allaient beaucoup plus vite que l'évolution des structures. Ce temps des bâtisseurs est un peu révolu. L'air du temps est d'ailleurs plus à la réorientation d'un certain nombre d'établissements du fait de l'évolution de la demande. C'est ainsi que de très nombreux médecins rééducateurs sont encore actuellement des salariés de ces associations.
L'implication de certaines associations dans l'orientation de la recherche est très récente. L'Association Française contre les Myopathies (AFM) a bénéficié du formidable bras de levier que représentait le Téléthon et a démontré, en s'entourant d'un conseil scientifique éclairé, comment les choses pouvaient bouger. Ceci a été fait initialement dans le domaine fondamental mais les progrès obtenus, en génétique notamment, permettent de penser que la recherche clinique gagnera en importance dans les années à venir. C'est pourquoi l'AFM a déjà mis en place des groupes de travail associant de façon étroite des professionnels de la rééducation, dont on sait qu'ils sont souvent en première ligne pour les maladies neuromusculaires. La volonté de nombreuses associations a également permis d'expérimenter avec succès des formules innovantes pour le suivi des malades sur le plan médical (SESSAD) ou psychosocial (SRAI).
Il ne faut pour autant pas se voiler la face.
Le développement et le succès des associations sont les témoins indirects d'une incapacité des pouvoirs publics à occuper le terrain, qu'il s'agisse de recherche ou de prise en charge. Un des dangers réside également dans la balkanisation dans les revendications catégorielles qui peut nuire à l'intérêt général. D'où l'importance de garder un front uni tant entre les associations qu'avec les représentants de la médecine de rééducation. Dans notre domaine, le mouvement revendicatif n'a jamais pris les dimensions violentes que l'on connaît dans quelques associations luttant contre le SIDA par exemple. On peut donc se féliciter du climat et du dialogue qui ont prévalu jusqu'ici entre nous.
Il y a probablement autant de cultures associatives différentes que de modes d'exercice de la médecine de rééducation. Certaines continuent à privilégier le social alors que d'autres se sont tournées vers le médical ou le scientifique. Certaines ont professionnalisé leurs méthodes de fund-raising et disposent de moyens
conséquents, alors que d'autres sont réduites à la portion congrue ou dépendent de la gestion d'établissements. Les choses ne sont toutefois pas figées dans le temps.
A l'heure où des menaces sérieuses pèsent sur l'évolution de notre système de santé, seul un dialogue constructif entre les spécialistes de rééducation concernés et les associations permettra de préserver la qualité de soins pour les malades.
A nous donc de multiplier les échanges, à lancer les passerelles, et à apprendre à se connaître et à travailler ensemble...
Directeur Médical
Association Française contre les Myopathies
1, rue de l'Internationale
91000 EVRY
Copyright ANMSR 1997
retour page d'accueil ANMSR