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L 'évolution de la rééducation fonctionnelle rend utile une réflexion sur l'enfant dans notre discipline, Il peut paraître comme l'oublié de la médecine de rééducation. Si de grands pionniers ont ouvert de larges voies du savoir et de réflexion clinique en rééducation de l'enfant, leur expérience est insuffisamment partagée par l'ensemble de nos collègues et la place de l'enfant peut sembler marginale.
Dr J.M. WIROTIUS
Depuis 2 ans un groupe de médecins-rééducateurs mène une réflexion sur la médecine de rééducation appliquée à l'enfant. L'exercice de ce domaine de notre spécialité offre des particularités qui sont utiles à noter. Ces singularités l'opposent à la Médecine de Rééducation de l'adulte où le champ professionnel est bien balisé, culturellement et institutionnellement établi. Pour l'enfant il y a beaucoup moins de repères et la professionnalisation des structures de soins reste souvent très modeste.
Les particularités concernant l'enfant handicapé et sa rééducation sont à notre sens liées à quelques facteurs que l'on peut repérer :
1 Le faible nombre des enfants handicapés et la grande diversité des situations cliniques dans ce groupe restreint.
De ce fait, la majorité des médecins-rééducateurs exercent en milieu adulte avec des actions plus ponctuelles auprès d'enfants. Les médecins-rééducateurs engagés de façon entière dans le registre "enfant" sont rares.
La rareté des situations cliniques est également responsable de dérives institutionnelles, car il faut maintenir les effectifs. Chaque institution a aussi pour objectif la survie de son cadre de travail et l'adéquation pathologie - institution peut en souffrir très largement.
2 Le grand nombre des intervenants concernés par le suivi de l'enfant handicapé.
Il y a de nombreux partenaires : le monde médical et paramédical, le monde éducatif et le monde associatif.
Dans le milieu médical, les spécialité intéressées sont multiples, outre les médecins-rééducateurs, il y a les pédiatres, les pédopsychiatres, les orthopédistes, les phoniatres,... Le milieu éducatif est aussi très présent dans le monde institutionnel et a volontiers la fonction de gestion des structures y compris des structures de soins. Le milieu associatif est omniprésent et a constitué le moteur des institutions actuelles. Il s'implique aujourd'hui comme on le sait dans la recherche médicale en conservant un aspect catégoriel qui semble nécessaire à son dynamisme et aux mécanismes d'identification et de partage des situations quotidiennes.
3 Les institutions de soins ont également de grandes particularités. Outre leur rareté et leur faible taille, elles se trouvent aujourd'hui volontiers placées dans le registre médico-social. Cette situation les éloigne de fait du champ médical actif et peut à terme être pénalisante. Des craintes justifiées sont apparues concernant la marginalisation des structures traditionnelles qui s'occupent d'enfants handicapés et qui se sont vues peu à peu versées dans le secteur médico-social, c'est-à-dire hors du champ de la santé sans son versant soin.
Par ailleurs, en dehors des "vrais" services de rééducation de l'enfant constitués et organisés autour de notre pôle culturel et scientifique, la majorité des autres structures d'accueil et de soins sont professionnellement très atypiques.
Leur direction n'est pas confiée à un professionnel de la rééducation et leur personnel est un patchwork hétéroclite qui gère des plannings horaires et des situations affectives, mais qui ne peut construire ni évaluation clinique, ni projet cohérent.
Cette très faible professionnalisation a pour corollaire l'immobilisme intellectuel de ces microsociétés qui vivent en circuit fermé sans réels échanges possibles avec un cadre professionnel plus large, dans lequel elles puissent s'identifier. Elles refont indéfiniment le même monde et redécouvrent une spécialité (la rééducation) qu'elles méconnaissent au départ.
4 Le cadre conceptuel reste à développer et à diffuser. Les notions en cours sur la plupart des terrains sont celles des années 50 et même l'approche empirique est difficile à partager. Les structures de soins n'ont parfois aucune filiation organique avec la rééducation fonctionnelle en tant que discipline médicale.
Nous avons sans doute notre part de responsabilité dans la pérennisation de cette situation. Nous avons peu investi ce champ clinique et notre spécialité se montre très timide dans le monde de l'enfant.
Or l'évolution actuelle nous oriente vers un exercice polyvalent de la rééducation en raison de la régionalisation, de la décentralisation des soins. Cette polyvalence nous la connaissons tous au travers de la diversité des pathologies, elle est aussi à imaginer dans la diversité des âges.
Par exemple, pour un service de rééducation hospitalier à vocation générale, comme celui du Centre Hospitalier de Brive, la population des moins de 20 ans représente 20 % des dossiers du service. Il est probable que cette vision diachronique du handicap est un atout intéressant pour le développement des savoirs en rééducation.
Pour apporter une contribution à la réflexion dans ce secteur particulier de la rééducation, nous avons proposé d'organiser des rencontres à thèmes. Notre groupe s'est nommé "Rencontres en Médecine de Rééducation de l'Enfant" avec comme sigle "RE-MED-E".
Son objectif est d'offrir un lieu d'échanges et de réflexions en rééducation de l'enfant. Seul un groupe constitué peut contribuer à faire évoluer les connaissances cliniques et éviter qu'autant de foyers de savoirs ponctuels naissent et meurent sur place, sans pouvoir apporter une pierre à un édifice commun.
Dans un registre où les gourous sont également nombreux, la construction d'un savoir scientifique partagé est aussi une nécessité, vis-à-vis des tutelles et des organismes payeurs. La pauvreté conceptuelle et scientifique actuelle de la démarche clinique fragilise les pratiques correspondantes et les rendent vulnérables à toute intrusion vindicative.
La première rencontre du groupe a eu lieu le 4/12/95 à l'Hôpital Robert Debré, à Paris. Le thème en était le langage de l'enfant. La lettre du Médecin Rééducateur N°25 d'octobre 1992 consacrée à l'enfant, annonçait des rencontres et avait permis de mieux connaître ces pratiques professionnelles. Cette analyse confirmait la diversité des pratiques et l'engagement le plus souvent partiel des médecins rééducateurs auprès d'enfants.
La seconde réunion le 28/10/94 a plus particulièrement envisagé la question statutaire des unités de soins. Des craintes étaient apparues face au reclassement des unités traditionnelles de rééducation de l'enfant dans le secteur médico-social, hors du champ sanitaire. Les pratiques d'aujourd'hui sont volontiers centrées sur la proximité et l'externat. L'hospitalisation complète n'est plus le seul mode de prise en charge. Le devenir de la rééducation de l'enfant semble se faire pour la partie active hors du champ des centres traditionnels accueillant les enfants handicapés en hébergement prolongé.
Cette nouvelle orientation laisse planer beaucoup d'inquiétude pour ceux qui exercent dans ces structures traditionnelles. Leur relatif isolement et leur cloisonnement est sans doute un handicap. Ils ne pourront seuls contrôler ce glissement de terrain.
Le 17/11/95 nous nous sommes réunis à l'Hôpital National de Saint- Maurice. Les thèmes évoqués ont été centrés sur l'évaluation : le PMSI, la MIF môme, et l'évaluation de la spasticité. Nous avons, lors de cette rencontre, rapporté les résultats des questionnaires "minute" adressés aux membres de ce groupe. Ils sont cohérents avec les données déjà recueillies : les enfants sont divers dans leur pathologies, leurs âges, ... et les institutions actuelles les accueillent pour des durées prolongées : très souvent pour un an au moins, voire plus de 5 ans ou de 10 ans. Les modalités d'accueil sont diversifiées entre les hospitalisations complètes, de jour, de semaine, l'externat... Un item important qui pouvait témoigner de la part active des soins était celui concernant la fréquence des réunions de synthèse. Elles sont le plus souvent notées tous les 6 mois ou tous les ans. Cette fréquence est un élément important à prendre en compte avec la durée des hospitalisations dans le regard actuel porté sur ces institutions accueillant traditionnellement des enfants handicapés.
Le 23/1/96, le groupe de médecins-rééducateurs concernés par la rééducation de l'enfant s'est constitué en association avec la composition suivante du bureau : président : Dr CL GERARD (Robert Debré), secrétaire général : Dr JM WIROTIUS (Brive), Trésorier : Dr D BRUGEL (Saint- Maurice).
Cette structure professionnelle organisée à l'échelon national et centrée sur la rééducation de l'enfant et sur l'avenir des pratiques institutionnelles devrait permettre d'offrir à l'ensemble des partenaires médicaux et sociaux, un lieu symbolique véhiculant les connaissances et les savoirs des médecins-rééducateurs engagés dans ce registre des soins. Cette association s'est donnée pour but essentiel la promotion de la médecine de rééducation de l'enfant dans le cadre de l'exercice plus général de la rééducation fonctionnelle.
Médecin Rééducateur
Chef de Service
Service de Rééducation Fonctionnelle
Hôpital de Brive - 19100 BRIVE
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