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N° 65 - 4ème trimestre 2002 |
QUELQUES NOTES SUR LA REINSERTION DES TRAUMATISES CRÂNIENS
Dr Philippe SERRANO
Que peut
bien signifier le mot réinsertion pour celui qui a perdu le désir, ou celui qui ne voit
pas pourquoi il ne reprendrait pas sa place comme si de rien n’était, ou celui qui
perd son propre contrôle, ou encore celui
qui ne demande rien à personne ?
Après la
phase initiale de rééducation, période de “récupération” la plus
spectaculaire, l’interrogation sur les séquelles, leur retentissement dans le cours
de la vie se précise (ou est parfois précisé). D’autres interrogations en
découlent, “que vais-je devenir ?” “où vais-je vivre ?”. Pour les
familles aussi les inquiétudes sur les prises en charge et accompagnements ultérieurs
émergent cruellement. Bien trop de familles se sont trouvées confrontées au “votre
enfant restera comme ça…” “il va falloir le reprendre…” sans
accompagnement ni relais.
Le
traumatisé crânien, dans la diversité de ses difficultés nous place en face de l’échec
du thérapeute unique. Cette multiplicité de signes dépasse nos compétences
individuelles, mais aussi nos connaissances, et pose au plein jour les failles d’articulation
entre les systèmes sanitaires et médico-sociaux. Le progrès de la médecine d’urgence
et de la réanimation, implique “sur l’autre versant”, une recherche de
plus grande efficacité et d’adéquation en médecine de réadaptation et de
réinsertion.
Il semble
que vouloir s’occuper de réinsertion chez le traumatisé crânien, soit accepter que
notre “client” à la base n’a pas réclamé de soins quand il a été
ramassé sur le bord de la route, accepter qu’il va dire non souvent, et ne sera pas
le “bon élève” gratifiant qui franchit à tempo des paliers de progression,
accepter qu’il ne suivra pas obligatoirement les protocoles rééducatifs et
réadaptatifs pensés pour lui, accepter qu’in fine c’est lui qui décide.
Le
concept de réinsertion n’est pas uniforme, il existe une mosaïque de niveaux d’insertion.
Les
séquelles du traumatisme crânien posent des questionnements bien spécifiques qui
impliquent un cheminement de réinsertion adapté à ses caractéristiques.
UN
HANDICAP A PART
Rappelons-nous
qu’il s’agit le plus souvent d’un “poly-handicap” (1)(2),
comportant des séquelles :
• cognitives :
Syndrome frontal avec ses aspects comportementaux, relationnels, stratégiques, adaptatifs.
Troubles mnésiques
Difficultés attentionnelles, fatigabilité, lenteur.
Troubles du langage…
• psychologiques et comportementales :
Atteinte identitaire (9)
Labilité émotionnelle
Anxiété (notamment aux milieux nouveaux)
Troubles caractériels
Désordres névrotiques
•
neurologiques et sensorielles
En fait
ce sont les séquelles neuro-psychologiques qui sont les plus invalidantes. Les séquelles
motrices constituent rarement un handicap majeur mais, quand elles sont présentes, fréquemment reconnues en premier. Les patients se
plaignent essentiellement de lenteur, éprouvent des difficultés à se concentrer,
ressentent une perte d’intérêt et d’énergie, ont le sentiment d’être
incompris (8), souffrent d’isolement social et affectif.
Le
retentissement dans la vie sociale et professionnelle est considérable, avec une grande
fréquence de séparation conjugale, de perte d’emploi, de retour au domicile des
parents, de réduction du niveau d’activité et de loisir (5).
Ce type
de handicap ne se veut pas confondu avec le handicap physique (même si la dimension
physique est présente) ni au handicap psychiatrique (même si la dimension psychologique
est présente). L’expérience montre que les traumatisés crâniens eux-mêmes ne se
reconnaissent pas dans les autres types de handicap et peuvent souffrir de leur voisinage.
DU
SANITAIRE …
Après la
phase de récupération dans les mois qui suivent l’accident (éveil, rééducation),
le dévoilement progressif de séquelles définitives n’exclut pas les possibilités
de progressions fonctionnelles qui peuvent s’étaler sur plusieurs années (6). L’expression
de cette progression dépend beaucoup de la prise en charge, de l’environnement, de l’implication
relationnelle.
Théoriquement
la réinsertion ne pourrait survenir qu’après une prise de conscience des séquelles
et de la notion de handicap. Il serait nécessaire de parvenir à une certaine “acceptation
de soi”, du “nouveau soi”, résultat d’un bien hypothétique “deuil”
de vie antérieure, avant de pouvoir s’engager dans un projet d’avenir (2).
Au
concret, il semble que la réinsertion doive être préparée dès le début de la prise
en charge, qu’elle doive faire l’objet d’une réflexion précoce afin d’éviter,
à la sortie du centre de rééducation, une phase d’abandon, aboutissant trop
souvent, aux mieux à une démobilisation du patient et de sa famille, au pire à une
décompensation psychologique grave du patient lui-même… ou de sa famille.
Penser la
réinsertion du TC s’inscrit, aussi, dans un historique des prises en charges
rééducatives. Initialement la rééducation avait été calquée sur les modèles
pré-existants, le déroulement des apprentissages étant mis en référence à l’état
pré-lésionnel. L’échec de ces prises en charge a imposé de nouvelles approches,
multidisciplinaires, voire trans-disciplinaires spécifiques : actions globales centrées
sur la personne soignée qui est considérée avec ses symptômes, certes, mais aussi avec
un trajet de vie, une identité, une famille, un contexte, des souffrances, et des rêves.
Tous ces apprentissages, ces progressions, ces mises en échec, réclament coordination et
accompagnement (1)(2).
De nos
jours les protocoles rééducatifs bénéficient des progrès des neurosciences, de la
neuropsychologie, donc d’un affinement plus scientifique ; en même temps la
littérature s’est montrée incertaine sur la corrélation des tests cognitifs et le
retour ultérieur réel en activité (10), d’où
une tendance nouvelle vers des évaluations et des prises en charges plus
“écologiques”, en quête de validité et de possibilités d’applications
concrètes. Ces préoccupations pragmatiques sont aussi une des bases de la réinsertion
future (11).
Au fil du
temps, la réadaptation va s’émailler de prises
de conscience des séquelles, de leurs implications sociales et profession-nelles : ce
cheminement est parfois rendu difficile par l’anosognosie ou le déni (qui semblent
de grands péchés en réadaptation). Pourtant bien souvent les prises de conscience
coûtent psychologiquement “cher” au blessé, et nécessitent accompagnement et
soutien. On pourra peut-être penser à Montaigne
et La Roche Foucauld ; ils rapportent tous les deux la mésaventure de l’Athénien
Thrasyllos que l’on rendit bien
malheureux en brisant l’illusion qu’il
avait de posséder tous les vaisseaux qui accostaient au port…
La
réadaptation a pour but d’accompagner
un désir d’évolution vers l’autonomisation des actes de la vie quotidienne, de
la vie domestique, des loisirs, de la vie de groupe….
Certains
centres de rééducation se sont équipés, ces dernières années, de lieux de
réadaptation de plus en plus complexes, ont fait évoluer leurs pratiques et savoir-faire
vers de véritables mises en situations réelles des apprentissages. Ces mises en
situation obéissent à une progression qui va “de l’intra-muros vers l’extra-muros”.
Elles présentent un intérêt de validité des évaluations neurologiques,
neuropsycho-logiques (notamment sous l’angle comportemental et des fonctions
exécutives), situationnelles, des potentiels de la personne. Elles permettent aussi une
meilleure prise de conscience des conséquences du handicap dans la vie concrète, en la
balançant d’un enrichissement du champ d’expérience et d’une émergence
de nouvelles stratégies d’adaptation (7). Par la flexibilité, la contractualisation
des objectifs avec le patient, on essaie de dynamiser les composantes motivationnelles et
de favoriser une clarification de perspectives réalisables.
Les
centres de rééducation qui s’occupent de réadaptation des traumatisés crâniens
sont au cœur de réflexions et de programmes visant à concrétiser dès la période
de rééducation un projet de réinsertion sociale ou professionnelle. Ces actions ont un
financement diversifié (AGEFIPH FSE…)
et s’intéressent à tout type de handicap. Elles partent du postulat que l’abord
précoce de l’idée de réinsertion pendant la phase d’hospitalisation est un
facteur de réussite de la réinsertion ultérieure, mais aussi un facteur d’efficience
des soins (10). En clair le travail d’un projet de réinsertion réaliste aurait une
vertu thérapeutique en soi, alors qu’à l’inverse, soigner sans s’intéresser
au devenir social ou professionnel conduirait le patient à une impasse. Il s’agit
donc d’organiser les soins vers une écologie de la réadaptation favorisant l’articulation
de la rééducation, de la réadaptation vers la réinsertion autour de l’élaboration
d’un projet concret.
Les
acteurs sont, en premier lieu, le patient qui
“s’approprie” les outils et la conduite de la démarche, l’équipe de
réadaptation “classique” étoffée de prestations de chargés de relation en
entreprise, chargés d’insertion, enseignants… et de contacts extérieurs
(médecins du travail, assistantes sociales, formateurs, personnels d’entreprise,
animateurs, artistes…). L’adéquation de l’action dépend de la faculté de
l’équipe à repérer les besoins de la personne en matière de réinsertion le plus
en amont possible, à étudier très précisément l’opportunité d’une telle
démarche, à organiser les relais pour « l’après sortie » du centre de
rééducation tout en proposant un suivi.
La
démarche précoce d’insertion chez le traumatisé crânien se propose d’anticiper,
en temps opportun, la préparation du retour à la vie sociale ou professionnelle. L’adaptation
précoce d’un poste de travail et d’un collectif de travail est un facteur
important de stabilité en emploi. Elle doit tenir compte des réelles motivations du
patient.
Pourtant,
il faut bien avouer que nous disposons de statistiques de retour en emploi d’une
très grande variabilité selon les auteurs : populations hétérogènes, distinguos flous
entre les résultats considérant l’aptitude à l’emploi, l’accès à l’emploi,
le maintien en emploi (3). On retrouve grossièrement une fourchette de 25 à 60% !
Quelles que soient les séries, 30% des patients ayant retrouvé un emploi sont en secteur
protégé ou “non compétitif”. Tous les auteurs notent une grande difficulté
à garder l’emploi, 3,5 ans en moyenne dans l’étude Hoofien (3) et à fortiori
à obtenir de l’avancement… La plupart des emplois concernent des tâches
routinières de faible créativité. Les traumatisés crâniens sont obligés de réduire
leur temps de travail et leur statut professionnel (déclassement fréquent surtout pour
les métiers à haute qualification). Mais malgré ces chiffres peu rassurants, le retour
en emploi est possible avec parfois des situations paradoxales de personnes présentant un
haut niveau de revalidation cognitive qui échouent dans leur réinsertion (démasquage
secondaire des vraies difficultés), alors que certains “mauvais cas” avec
atteinte cognitive sévère réussissent une réinsertion sans déclassement ! (10).
…AU
SOCIAL
Après la
sortie du centre de rééducation, si les relais n’ont pas été préparés, le
traumatisé crânien et sa famille risquent, bien souvent
de se retrouver en état d’abandon ou d’engloutissement dans un
handicap dévorant, perdus dans une
broussaille de difficultés administratives, d’aiguillages incertains, de structures
médico-sociales méconnues, de sigles indéchiffrables…
C’est
donc avant la sortie que nous devons répondre aux besoins les plus évidents de nos
patients,
…en
matière d’information
Information
sur le handicap, son retentissement. (7)
Informations
sur les droits de la personne handicapée : allocations, réparation, contingences
financières juridiques, accompagnement des démarches.
Présentation
des filières d’aval et des différents relais médicaux et médico-sociaux.
Informations
sur la réalisation d’un projet social ou professionnel.
…de
personnalisation d’un projet
On parle
beaucoup, de nos jours, du patient “acteur” de son projet de réinsertion (7);
cela présuppose des explications, des planifi-cations d’objectifs concertés, une
maïeutique des prises de décision, mais aussi la possibilité d’ajustements, voire
d’interruption de toute action inadéquate. Ce projet doit répondre aux motivations
réelles du blessé et non aux fantasmes, aux interférences de l’équipe ou de l’entourage,
tout en sauvegardant “un temps intérieur”, le temps de se restructurer, de
chercher, de se tromper, de recommencer, de se poser ou au contraire d’avancer, sans
le stress d’une date butoir.
…
d’accompagnement et de suivi
L’accompagnement
d’un projet requiert un important épaulement individuel, qui doit être dosé, puis
se faire plus discret quand l’autonomisation se concrétise : ce “tutorat”
trouve des justifications lors de l’hospitalisation, mais aussi en médico-social,
jusque dans l’entreprise (12), ou plus généralement, le lieu d’activité. Il
permet une réflexion sur le choix des
structures d’orientation, pilotage au sein des dispositifs régionaux de réinsertion
:
Organiser
du “liant” dans le réseau des structures d’aval afin d’éviter
soubresaut et perte d’information.
En un
mot, essayer de favoriser la reconstruction d’une continuité sur une trajectoire
rompue. Cela présuppose de multiples contacts avec les organismes sociaux d’orientation
et d’insertion, les entreprises, afin de dépasser la simple phase de sensibilisation
et réaliser un véritable échange.
Un suivi
réel est absolument indispensable : offrir la possibilité à la personne de garder
contact avec l’équipe de réinsertion : contacts téléphoniques, gestion des
moments de difficulté ou de crise, médiation avec le milieu d’accueil,
consultations ou visites de soutien.
Plusieurs
types de réponses sont apparus, ces dernières années.
1)
les UEROS (unités d’évaluation, réentraînement et orientation sociale et
professionnelle)
Mises en
place après la publication des “circulaires Bauduret” du 04 07 96 et 12 01 98,
dans le champ médico-social (après bien des discussions), adossées à une structure de
pré orientation. L’admission des stagiaires est soumise à Orientation COTOREP,
financement CNASEA, décision d’accueil par l’UEROS (commissions d’admission,
journées d’information, phases de pré admission….). La circulaire, dans son
objectif, vise “à préciser et améliorer les modalités d’accueil de ces
populations dans le domaine médico-social afin de favoriser une réelle réinsertion
professionnelle et sociale”.
Elle s’adresse,
principalement, aux patients cérébro-lésés correspondant dans une des échelles de
suivi de Glasgow, au niveau 2 (handicap d’importance moyenne. Handicapés
relativement autonomes dans les actes essentiels de la vie mais dont les déficiences sur
le plan intellectuel, de la mémoire et du comportement, nécessitent une aide et un
accompagnement adapté) et au niveau 3 (handicapés dépendants, nécessitant l’assistance
permanente d’une tierce personne pour les actes de la vie quotidienne en raison d’incapacités
mentales ou physiques graves).
Il semble
que les unités installées sur l’hexagone n’aient pas de fonctionnement…
unitaire, cependant des dénominateurs communs existent en matière d’équipe
(collège pluridisciplinaire de thérapeutes complété de chargés d’insertion, l’ensemble
devant pouvoir assurer les contacts en entreprise et avec les organismes d’aval), et
en matière de mission :
• réaliser une évaluation complète du handicap et de son retentissement familial, social, professionnel.
• favoriser l’émergence d’un projet social ou professionnel, préparer un parcours “sur mesure” correspondant aux désirs véritables du stagiaire qui soit réalisable.
• développer les capacités du stagiaire par des entraînements adéquats
• concrétiser en situation réelle le projet.
• assurer un accompagnement et un suivi
Le projet
peut être orienté :
• vers un thème social : étude du type d’hébergement le plus adéquat, enrichis-sement des possibilités d’autonomisation pour la vie domestique, et du tissu d’activités de groupe, associatives, culturelles, artistiques, loisirs.
• Vers un thème professionnel : en milieu “protégé” (centres d’aide par le travail, ateliers protégés) ou en milieu “ordinaire” (orientation précise du projet, immersion en entreprise et entraînements)
L’ensemble
de ces unités réalise un important travail expérimental et pratique qui gagnera à
être publié.
2) les structures de réadaptation sociale
Il n’est
pas un service de réadaptation qui n’insistera avec chaleur sur la nécessité d’équipes
de suivi devant l’effet “boule de neige” des projets à consolider et
accompagner. Les avis divergent en ce qui concerne le caractère spécifiquement dédié
aux traumatisés crânien de telles entités, par contre tout le monde s’accorderait
sur la nécessaire mobilité et ductilité de l’accompagnement.
De telles
structures sont importantes non seulement
pour la qualité du retour à domicile, la prévention et la gestion de décompensations,
le pilotage et la continuité de projets avant ou après stage UEROS, mais aussi pour la
pérennisation d’expériences originales et innovantes d’appartements collectifs
et individuels en milieu urbain (Château Rauzé à Cénac).
Des
innovations, aussi, du côté des Centres d’Accueil de Jour spécialisés, permettant
la poursuite d’une dynamique de projets et d’accomplissement individuel jusqu’au
niveau artistique le plus convaincant…
3)
les structures de réadaptation professionnelle
Les
années 80 ont vu la création de Centres d’Aide par le Travail, additionnés de
multiples autres prestations (logement, activités occupationnelles, soutien en milieu
profes-sionnel), comme dans l’expérience ARCEAU à Angers (4). La prise en charge
comporte un temps d’orientation, d’élaboration d’un projet réaliste et la
proposition d’un milieu professionnel spécifique au traumatisé crânien et
structurant. Les auteurs s’accordent sur la nécessité d’une poursuite d’approche
multidisciplinaire dans un lieu spécifiquement dédié aux traumatisés crâniens
(fréquence des échecs et rejets de réinsertion en CAT “standard”)
En ce qui
concerne la rééducation professionnelle, l’impression est qu’il y aurait
beaucoup de choses à inventer… guidage des apprentissages, nouvelles pédagogies,
gestion des rythmes et des motivations, étalement dans la durée. Dans mon expérience
personnelle au centre L’ADAPT de Virazeil (centre
comprenant un pôle de médecine physique et un pôle de rééducation professionnelle
avec formations qualifiantes), j’ai pu voir que le parcours de traumatisés crâniens
(GOS 2 et 3) était possible jusqu’à obtention de l’examen, moyennant échanges
fréquents avec les formateurs, adaptation des contenus, soutien individualisé fort,
allongement de la période de formation, tiers-temps supplémentaire lors de l’examen.
Le principe de l’autoformation paraît particulièrement adapté aux traumatisés
crâniens.
4)
Associations
Le rôle
des associations est primordial, au niveau du processus de reconnaissance des blessés
entre eux, des familles entre elles, mais aussi au sein de la société : rendre lisible
un handicap parfois invisible, souvent incompris ou carrément nié !
Les expériences qui se construisent avec les
difficultés de terrain que l’on sait, prouvent chaque jour, que la réinsertion des
traumatisés crâniens n’est pas qu’une affaire de spécialistes, mais qu’il
doit y avoir diversité des approches avec les familles, et les personnes du “monde
extérieur” qui n’ont pas peur des relations humaines à vif.
NON
CONCLUSION…
La
réinsertion des traumatisés crâniens reste un problème encore largement en friche. Les
prises en charges sont en questionnement permanent et les dispositifs de réinsertion,
apparus ces dernières années, encore expérimentaux : l’ensemble offrant des
réponses bien partielles aux inquiétudes et attentes des patients et de leur familles.
Pourtant une réelle prise de conscience des
nécessités d’un accompagnement adapté a eu lieu, et de multiples projets de
structure voient le jour. Il reste à souhaiter que ces différentes propositions
réalisent un “maillage” cohérent, permettant de délivrer une continuité là
où il y a eu rupture, une adaptabilité là où il y a perte de flexibilité, une écoute
face aux questions sans réponse.
Centre L’ADAPT
ST ANDRE DE L’EURE
UEROS de
Normandie
Centre L’ADAPT
ST CLOUD (92)
BIBLIOGRAPHIE
1 •
Barat M, Mazaux JM, “Rééducation et réadaptation des traumatisés crâniens”,
Masson 1986.
2 •
Cohadon JF, Castel JP, Richer E, Mazaux JM, Loiseau H, “Les traumatisés crâniens,
de l’accident à la réinsertion”, Arnette, nouvelle édition 2002.
3 •
Hoofien D, Gilboa A, Vakil E, Donovik P, “traumatic brain injury 10-20 years later :
a comprehensive outcome study of psychiatric symptomatology, cognitive abilities and
psychosocial functioning”, Brain Injury, 2001, vol 15, n°3, 189-209.
4 •
Joseph PA, Guérin JM, Aubin G, Onillon M, Le Gall D, Truelle JL, “Réinsertion
socio-professionnelle des adultes traumatisés crânio-encéphaliques : l’expérience
Arceau à Angers”, Traumatisme crânien grave et médecine de rééducation, Masson
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5 •
Kersel DA, Marsh NV, Havill J, Sleigh JW, “Psychosocial functionning during the year
following traumatic brain injury“, Brain Injury, 2001, vol 15, n°8, 683-696.
6 •
Lannoo E, Colardyn F, Jannes C, de Soete G, “course of neuropsychological recovery
from moderate to severe head injury: a 2 years follow-up”, Brain Injury,2001, vol 15,
n°1, 1-13.
7 •Man
DWK, “A preliminary study to investigate the empowerment factors of survivors who
have experienced brain damage in rehabilitation”, Brain Injury, 2001, vol 15, n°11,
961-973.
8 •
Martin C, Viguier D, Deloche G, Dellatolas G, “Subjective experience after traumatic
brain injury”, Brain injury, 2001, vol 15, n°11, 947-959.
9 •
Oppenheim-Gluckman H. “La pensée naufragée”, Anthropos, 2000.
10 •
Pössl J, Jürgensmeyer S, Karlbauer F, Wenz C, Goldenberg G, “Stability of
employment after brain injury: a 7 years follow-up study“, Brain Injury, 2001, vol
15, n°1, 15-27.
11 •
Seron X, Van der Linden M, “Traité de neuro-psychologie”, tome II, Objectifs et
stratégies de revalidation neuropsychologique, Solal, 2000.
12 •
Wehman PH, Jeffrey S, Kreutzer PHD et coll. “Return
to work for persons with traumatic brain injury: a supported employment approach”,
Arch Phys Med Rehabil 1990, vol 71, 1047-1052.
Et aussi
l’étude L’ADAPT
“Quel
avenir pour les UEROS ?” par Jean Kuperholc.
