Depuis quinze ans, la prise en charge au quotidien des maladies neuromusculaires permet de comparer l’évolution de deux disciplines et leur représentation dans l’esprit des personnes handicapées, du public et accessoirement des médecins : la génétique et la médecine de rééducation.

La génétique médicale a une représentation très forte grâce à son potentiel d’innovation, au dynamisme de ses spécialistes, à l’enthousiasme soulevé par ses perspectives d’avenir et enfin à sa situation originale de sujet pour citoyen en mal de discussion sociétale (notamment à la suite de grandes célébrations télévisées).

La médecine de rééducation présente un déficit dans tous les domaines faisant la force de la génétique. Soit ! La médecine de rééducation doit gérer la crise en attendant la solution génétique avec ses effectifs et ses moyens. Soit ! La MPR a ses pôles d’attractivité et donc ses secteurs de pointe, mais la prise en charge des maladies neuromusculaires réunit-elle tous les critères pour faire partie de ceux-ci ? La prise en charge des maladies neuromusculaires reste un exercice particulier au sein de la discipline avec, semble t-il, quelques difficultés d’insertion .

A la suite d’avancées pour la prise en charge (consultations pluridisciplinaires , compensation des situations de désavantage par un fond d’aide,services d’accompagnement,consensus) la situation de l’exercice stagne :  pas de codification des traitements de base (massage, actif...), développement trop lent de nouveaux champs (podologie,équilibre...) absence, ou même disparition de lieu de référence (pôle d’excellence et laboratoire de recherche) contrairement à nos voisins (Grande-Bretagne, Pays-Bas). Certains problèmes évoquent même la régression : difficultés au quotidien pour trouver et motiver les acteurs en kinésithérapie, fermeture ou inaccessibilité des piscines, difficulté d’admission dans les centres hors secteur…

Les consultations pluridiciplinaires ont permis un re g roupement bénéfique des malades éparpillés pour le diagnostic et le suivi mais n’ont pas toujours amélioré la prise en charge, chaque malade ne pouvant habiter près du centre de référence une fois la prescription effectuée .

La MPR, si elle a bénéficié de l’élan associatif extraordinaire de l’AFM lors de la décennie passée, n’a pas assisté à la création d’une école, comme l’a vécu la génétique médicale ou même d’autres domaines de la rééducation à diverses époques .

L’ erreur la plus dommageable serait d’opposer, en terme de mise à disposition de moyens, la médecine d’hier (la rééducation !) et la médecine de demain (la génétique). Rappelons-nous que c’est cette alternative que vivent, malgré eux, les pays en voie de développement qui ne disposent pas de nos moyens et qui appliquent cette dichotomie.