rééducation - réinsertion - médecine physique

Dr Jean-Luc LE GUIET (1) Philippe GALLIEN (2) Dr Gérard LE CLAIRE (1) Pr Régine BRISSOT (2) Dr Jacques LION (1)

La sclérose en plaques (SEP) est la plus fréquente des maladies neurologiques évolutives en France. Aujourd’hui 50 000 patients sont atteints par cette affection.

Par son âge de survenue entre 20 et 40 ans (âge moyen du diagnostic 31 ans), la sclérose en plaques avec 1 500 nouveaux cas par an (15 à 20 % des formes resteraient bénignes) constitue une des causes principales d’invalidité neurologique de l’adulte jeune et conduit très souvent à une perte de l’emploi quelques années seulement après le diagnostic, à l’âge moyen de la vie où le travail est souvent considéré non seulement comme nécessaire pour subvenir à ses besoins mais aussi utile à l’intégration sociale.

Parallèlement, la durée de la maladie, dont l’évolution se fait le plus souvent sur des dizaines d’années, engendrera des difficultés familiales et sociales communes à tous les handicaps, mais qui semblent ici particulières en raison de l’évolutivité de la maladie et de son polymorphisme clinique.

Le vécu du handicap dans ses multiples désavantages et les troubles spécifiques de cette affection sont ici rapportés à travers la qualité de vie des patients.

La qualité de vie recouvre trois grands domaines : physique, psychologique et social. Ces trois domaines sont fortement intriqués, l’intégration sociale est souvent dépendante du handicap physique et du retentissement psychologique de la maladie.

L’appréciation du retentissement de la maladie pour le patient est parfois difficile. Ainsi, une étude récente du GERHSEP a pu mettre en évidence la distorsion existant entre patients et neurologues concernant leur vécu de la maladie ( 1) . Il est apparu que le neurologue sous-estimait l’atteinte de la qualité de vie de ces patients, de même que l’importance pour ceux-ci de la fatigue, des troubles de la mémoire, et des troubles sexuels. Ceci pose donc le problème du choix des critères d’évaluation. Doit-on utiliser des échelles de mesure de la qualité de vie comme la MOS SF 36, ou bien des échelle de mesure de handicap comme la MIF. La notion de qualité de vie est donc sous-tendue par celle de l’expression clinique de l’affection.

La SEP se caractérise par la diversité de ses symptômes d’un patient à l’autre. Au premier rang des symptômes, se trouve la fatigue. Comme nous l’avons vu, elle est souvent sous-estimée par le neurologue et incomprise par l’entourage socio-familial. La prévalence est difficile à préciser en raison de l’absence de consensus sur la définition précise de la fatigue et de son caractère éminemment subjectif. Des études ont montré une fréquence variant de 50 à 90 %. Parmi les symptômes subjectifs, c’est celui qui est le plus souvent rapporté par les patients. Pour 40% des patients de Murray, elle représente leur gêne la plus importante (29,41).

Les mécanismes de la fatigue dans la sclérose en plaques ne sont pas encore bien connus. Les hypothèses sont très nombreuses, suggérant la responsabilité des troubles de conduction nerveuse, des perturbations immunes avec libération de cytokines, des troubles du métabolisme oxydatif musculaire lié au déconditionnement physique et des facteurs psychologiques. Le recrutement insuffisant des motoneurones alpha des voies cortico-spinales lésées semble jouer un rôle déterminant dans la fatigue d’origine centrale, mais cette hypothèse classique ne semble pas avoir un rôle majeur. Shean et al. viennent de montrer récemment que le bloc de conduction fréquence-dépendant intervient peu dans la fatigue observée chez les patients SEP, suggérant que l’origine de la fatigue est vraisemblablement en amont des voies motrices principales. L’origine périphérique fait intervenir le décondition-nement musculaire lié à la non utilisation musculaire (18,36,37).

Les troubles cognitifs sont également présents dans 40 à 60 % des patients, avec une importance variable en fonction du type évolutif, l’atteinte semblant plus importante dans les atteintes progressives. Aucune relation directe avec le handicap physique n’est retrouvée. Les atteintes les plus fréquentes concernent la mémoire, les fonctions exécutives et l’attention (30,31,32 ).

La douleur est une manifestation fréquente avec une prévalence de 50 %. Elle est un facteur de surinvalidation, d’arrêt de travail, d’altération du sommeil et de l’activité physique, et augmente le risque suicidaire. Dans la moitié des cas, la douleur est de type neurogène ; 20 % des patients présentent des symptômes douloureux dès le début de la maladie. Une analyse précise doit permettre la mise en place d’un traitement adapté (7,17,28,38,40).

Le Guiet a bien souligné l’importance des troubles urinaires sur la qualité de vie des patients. Pour 75 % des patients, les troubles urinaires constituaient une contrainte dans la vie quotidienne, et dans 56% pour leur entourage proche : 60 % des patients réduisaient leurs sorties à l’extérieur du fait de ces troubles (22).

Des troubles urinaires isolés peuvent être un mode d’entrée dans la maladie. L’expression des troubles vésico-sphinctériens est variable, pouvant évoluer dans le temps. Impériosité, pollakiurie et incontinence sont présentes dans plus de 70 % des cas. L’incontinence est le plus souvent liée à une impériosité, mais non rarement mixte (impériosité et effort). La dysurie, l’impression de ne pas vider sa vessie sont plus variables. L’incontinence est plus fréquente chez la femme (2,5,12,13,22).

Si les troubles urinaires sont bien connus, les troubles du transit intestinal et ceux de la sexualité sont souvent sous-estimés, bien que fréquemment associés aux précédents.

La constipation est présente dans plus de 50 % des cas, l’incontinence anale est plus rare, souvent associée à une impériosité fécale. Sur une population de 77 patients, Chia retrouve ainsi une incontinence dans 50 % des cas, occasionnelle pour les 2/3 des patients (9,14,39).

Les troubles de la sexualité concernent 70 % des patients des études récentes ; cette fréquence dans une population jeune est loin d’être négligeable. Aux troubles organiques de type dysérection, atteinte de la sensibilité locale, trouble de la lubrification vaginale, s’ajoutent la perturbation de l’image corporelle, consécutive à l’atteinte neuro-logique générale et son retentissement dans la relation affective de l’individu. La banalisation de troubles sexuels par le patient, le manque de communication au sein du couple vont contribuer à aggraver la vie sexuelle du patient et à altérer sa qualité de vie. A l’intérieur du couple, il est important de veiller à ce que le conjoint ne se transforme pas en soignant (8).

Le retentissement de ces différents troubles induit un syndrome dépressif, retrouvé dans 24 à 54 % des patients, soit 2 à 3 fois plus que dans la population générale. Ce syndrome dépressif s’exprime le plus souvent par une instabilité, une inquiétude, un découra-gement, une agitation. Le risque de suicide selon Sadwnick est multiplié par 7 et demi par rapport à la population générale (4, 35).

La réinsertion professionnelle des patients sclérosés en plaques a fait l’objet de peu de publications avec des travaux portant sur des populations le plus souvent de composition inhomogène ; non repré-sentative de la population générale : peu de suivi de cohorte, biais de sélection en fonction du recrutement, (par exemple, le milieu de la rééducation n’est pas représentatif) description trop sommaire des conditions de travail ; prise en compte inconstante des sujets non insérés avant leur maladie (chômeurs, étudiants…)

Au vu de ces problèmes méthodologiques, il ne saurait donc exister en la matière, de chiffres définitifs. Il n’en reste pas moins que certaines idées fortes se dégagent des études rapportées ici.

Dans 2 études prospectives, GRONNING et MITCHELL, montrent que la moitié des patients sclérosés en plaques ont perdu leur emploi entre 10 et 15 ans après le début de la maladie pour des raisons liées à celle-ci (15,27).

Cette fragilité dans l’emploi est également retrouvée par d’autres auteurs. Pour LAROCCA, dans une étude en cross over, 80 % des patients sclérosés en plaques sont sans emploi et la perte de profession surviendrait de manière très précoce, 9 ans après le diagnostic initial. KORNBLITH partage le même constat et précise que 1 patient sur 4, exerçant un emploi au début de l’affection, travaille encore 17 ans après le début de la maladie. MILLET, dans une série réalisée en service de Rééducation Neurologique Adultes, montre que seulement 11 % des patients restent employés dans les 10 premières années d’évolution. LE GUIET, dans une série équivalente, évoque une perte d’emploi survenant 6,2 années après le diagnostic, soit à un âge moyen de 38 ans (20,21,22,25).

Ce critère a été rarement étudié. FILLION et MARTEAU dans l’étude de la LFSEP en font mention dans une étude contrôlée de 405 patients atteints de sclérose en plaques, appariés à 405 témoins selon le sexe, l’âge et le poste de travail. Les auteurs rapportent un déclassement professionnel avec diminution des responsabilités dans plus d’un tiers des cas. La maladie semble, de plus, être un frein à l’évolution du malade dans l’entreprise avec des différences significatives dans l’accès aux promotions, ou à la formation professionnelle entre malades et témoins (11,24).

Dans cette même étude, les auteurs rapportent que le nombre de jours d’arrêt de travail induit par la sclérose en plaques elle-même, est en moyenne de 30 jours par an ; que les formes ayant un handicap supérieur à 5 s’arrêtent plus souvent que les autres, que les deux facteurs qui entraînent des arrêts de travail sont la fatigue et la difficulté à rester debout (11,24).

Parallèlement, le nombre de journées d’arrêt de travail pour des maladies générales n’est pas statistiquement plus élevé que chez les témoins (10 jours pour les SEP comparés à 8 pour les témoins). Les patients sclérosés en plaques ne présentent pas non plus de risques plus importants d’accident du travail (11).

Seulement 20 à 30% des personnes atteintes de scléroses en plaques, tous stades confondus, conservent un emploi ; la grande majorité cessant de travailler quelques années seulement après le diagnostic. Or, on sait que 15 à 20% des SEP restent définitivement bénignes et que dans 50% des cas, le handicap fonctionnel permanent n’apparaît que 10 ans après la première poussée.

Pour ROZIN, 47% des patients SEP conserveraient des aptitudes au travail après avoir cessé leur activité professionnelle, confirmant ainsi les données de KETELAER qui précise que sur plus de 1500 patients à tous les stades évolutifs, seuls 13 à 15% occupent un emploi alors que 30 à 40% sont totalement indépendants (19).

Il doit donc exister dans la SEP à côté du handicap visible, des facteurs spécifiques à cette affection, susceptibles d’expliquer ce constat.

Plusieurs études dont celle de la LFSEP ont analysé les facteurs de risque, c’est à dire les éléments susceptibles d’engendrer une cessation de l’activité professionnelle et, à l’inverse, les circonstances favorables à la poursuite de celle-ci.

L’âge, le sexe, donnent des résultats controversés. Les femmes auraient un taux d’employabilité moindre que les hommes qui s’expliquerait, pour certains auteurs, par leur statut socio-familial, mais aussi par une motivation financière plus faible (15).

Les formes progressives d’emblée, un âge de début de la maladie supérieur à 30 ans, sont autant de variables qui augmentent le risque d’arrêt de travail.

Déficiences et incapacités : aucune déficience n’apparaît de manière isolée plus responsable qu’une autre dans l’arrêt de l’activité professionnelle.

La fatigue est toutefois l’élément le plus souvent évoqué par les patients.(23)

Les troubles cognitifs : leur fréquence et surtout leur retentissement au décours du travail est sous-estimé, comme en témoigne l’étude de la LFSEP avec une différence significative d’appréciation entre les patients qui font état de troubles de la mémoire, de l’attention et du raisonnement, et leur médecin du travail (11).

RAO confirme ce constat dans son étude contrôlée de 100 patients sclérosés en plaques (48 patients avec troubles cognitifs, versus 52 sans troubles cognitifs), avec un lien significatif entre la perte d’emploi et l’existence de troubles cognitifs, objectivé ici par un bilan neuro-psychologique exhaustif (31,32).

LAROCCA s’appuie sur l’échelle d’incapacité de KURTZE pour préciser le pronostic professionnel. L’augmentation d’un point du score de cette échelle diminuerait de 7% la probabilité de conserver un emploi (21).

Un métier dans le secteur privé, un travail en atelier, à l’extérieur exposé aux intempéries, en position debout avec déplacements fréquents, un travail demandant de la force physique, de la précision manuelle, des cadences rapides et une exigence de rendement, une durée de travail supérieure à 8h sont autant de facteurs augmentant le risque de perte d’emploi (22, 24, 42).

Curieusement, ni le temps de trajet, ni le niveau de formation ne semble augmenter le risque d’arrêt de travail.

Un début par des symptômes sensitifs, une discrète atteinte cérébelleuse ou pyramidale à 5 ans d’évolution, seraient d’un bon pronostic pour conserver un emploi à long terme (33).

Ces éléments semblent en fait, ici, corréler au mode évolutif, car statistiquement, les formes peu évolutives à 5 ans, le demeurent pour les 2/3 d’entre elles, à 15 ans d’évolution et 10 % seulement auront un handicap sévère au seuil de cette période.

Sont protecteurs vis-à-vis de l’emploi, un métier dans le secteur public ou dans un entreprise de plus de 100 salariés ; un travail dans un bureau en position assise ou lorsqu’on sait que des aménagements sont possibles ; rythme de travail, horaires, poste de travail. (22,24,42).

Dans l’aptitude à conserver un emploi, il convient de tenir compte des attributs personnels, du comportement positif face à la maladie, de facteurs environnementaux : l’impact de la conjoncture économique, de la famille ; les considérations financières sont peu connues.

Quelles recommandations pour l’amélioration de l’insertion professionnelle des malades atteints de scléroses en plaques ?

Le maintien dans l’emploi, lorsqu’il est possible, doit être privilégié. Tous les auteurs s’accordent sur la grande difficulté de retrouver un emploi après la perte de celui-ci et da la plus grande stabilité professionnelle de ceux, qui malgré un handicap sévère ont pu bénéficier d’un maintien dans l’entreprise (22,23,24,42). Il y a donc lieu de mettre en place un suivi professionnel précoce susceptible de prévenir une désinsertion future. En terme d’aménagement de la situation de travail (horaires, aménagements techniques du poste,) ou d’aides financières, l’AGEFIPH peut intervenir.

Lorsque le maintien dans l’entreprise s’avère impossible, l’avis d’inaptitude au poste sera exprimé par le médecin du travail après 2 examens médicaux espacés de 2 semaines. C’est-à-dire l’intérêt, antérieurement à ces 2 examens, de rechercher des solutions hors entreprise : demande de la Reconnaissance Travailleur Handicapé à la COTOREP, information sur les structures d’appui ; recherche d’un stage de rééducation professionnelle, solution qui, si elle peut être retenue, doit être privilégiée, comme en témoigne l’étude de LOZACHMEUR où sur 52 patients ayant bénéficié d’un stage de rééducation professionnelle, la moitié retrouve un emploi, le plus souvent dans le métier appris et ceci malgré l’aggravation de l’état médical constaté dans 65% des cas (23).

A l’inverse, doit être évitée dans la mesure du possible, la rupture avec le monde du travail et le passage par l’ANPE toujours socialement et moralement préjudiciable. De plus, dans cette même étude de LOZACHMEUR, un seul patient demandeur d’emploi, a retrouvé un emploi par le biais de l’ANPE (23).

L’appui des structures spécifiques doit être dans la mesure du possible, toujours envisagé, afin de pouvoir obtenir le bénéfice des aides de l’AGEFIPH pour l’emploi des handicapés et l’accès aux différentes mesures de droit commun en faveur de l’emploi que sont :

En terme d’autonomie de vie quotidienne et de déplacement, d’aménagement du domicile, du véhicule automobile, la réinsertion sociale des patients sclérosés en plaques est nécessairement et incontes-tablement liée à la sévérité des déficiences et des incapacités.

Néanmoins, l’appréciation de cette réinsertion, du point de vue du malade paraît essentielle, et passe par le développement des échelles de qualité de vie, où les troubles spécifiques de cette affection que sont l’asthénie, les troubles cognitifs et affectifs, les troubles sphinctériens et sexuels sont déterminants, tant par leurs répercussions fonctionnelles qu’en terme de vécu par le patient de son handicap ; ce vécu est insuffisamment pris en compte et souvent mésestimé par les professionnels de santé.

La poursuite d’une activité professionnelle constitue très certainement un des facteurs importants de la qualité de vie. Le constat global d’échec de l’insertion professionnelle de ces patients sclérosés en plaques (50 % des patients perdraient leur emploi dans les 10 premières années d’évolution) doit conduire à la mise en place d’un suivi professionnel précoce, avec pour objectif le maintien dans l’emploi et le développement de programmes de réhabilitation professionnelle spécifiques à cette affection.

1 • Allaert FA, Borgel F, BoulliaT J et al. Comparaison de la perception de l’importance du handicap de la scléroses en plaques par les médecins et les patients. Communication Journées de neurologie de langue française , Lilles , Avril 1999.

2 • Amarenco G.,Kerdraon J., Denys P. Les troubles vésico-sphinctériens de la sclérose en plaques Etude clinique, urodynamique et neurophysiologique de 225 cas Rev Neurol. 1995;151,12:722-730.

3 • Aronson KJ., Quality of life among persons with multiple sclerosis and their caregivers. Neurology 1997 ; 48 : 74 - 80.

4 • Beatty WW. Cognitive and emotional disturbances in multiple sclerosis. Neuro Clinics 1993;11:189-204

5 • Betts C.D., D’Mellow,Fowler C.J. Urinary symptoms and the neurological features of bladder dysfunction in multiple sclerosis. J. Neuro. Neurosurg. Psy.1993; 56:245-250.

6 • Betts CD, Jones SJ, Fowler CG, Fowler CJ. Erectile dysfunction in multiple sclerosis. Associated neurological and neurophysiological deficits and treatment of the condition. Brain 1994;117,1303-1310.

7 • Brochet B, Michel P, Henry P. Pain in multiple sclerosis. The pain clinic 1992;5:157-164.

8 - Chancellor MB, Blaivas JG. Urological and sexual problems in multiple sclerosis. Clin Neurosc 1994; 2:189-195.

9 • Chia Y W, Fowler CJ, Kamm MA, Henry MM, Lemieux MC, Swash M Prevalence of bowel dysfunction in patients with multiple sclerosis and bladder dysfunction. J. Neurol 1995 ; 242 : 105-108.

10 • Dewis ME, Thornton NG. Sexual dysfunction in multiple sclerosis. J Neurosc Nurs 1989;21,3:175-179.

11 • Fillion M., Coudurier JL., Verdier-Taillefer M.H., Dufouil C., Marteau R. Sclérose en Plaques et Emploi. Arch. Mal. Prof. 1998, 259, N°7. 480 - 487.

12 • Gallien P, Robineau S, Nicolas B, Le Bot MP,.Brissot R, Verin M. Vesico urethral dysfunction and urodynamic findings in multiple sclerosis. A study of 149 cases. Arch Phys Med Rehab 1998; 79:255-257.

13 • Gallien P , Nicolas B, S Robineau, MP Le Bot, A C De Crouy, A Durufle , G Edan , R.Brissot Les complications urinaires dans la sclérose en plaques : étude des facteurs de risque. Ann Réad Med Phys 1998; 41: 151-158.

14 • Gill KP, Chia YW, , Henry MM, Shorvon P J. Defecography in multiple slcerosis patients with severe constipation. Radiology 1994 ; 191 ; 553-556.

15 • Gronning M., Multivariate analyses of factors associated with unemployment in people with multiple sclerosis. Journal of Neurology, Neurosurgery and psychiatry, 1990, 53, 388-390.

16 • Gulick E.E., Model for predicting work performance among persons with multiple sclerosis, 1992, 41, n° 5, Nursing Research.

17 • Indaco A, Lachetta C, Nappi C et al. Chronic and acute pain syndroms in patients with multiple sclerosis. Acta Neurologica 1994 ; 26:97-102.

18 • Kent -Braun JA, Sharma KR, Weiner M W, Miller R G. Postexercise phosphocreatine resynthesis is lowed in multiple sclerosis. Muscle Nerve 1994 ; 17:835-841.

19 • Ketelaer P., La sclérose en plaques dans la société. Rev. Prat. , 1980, 30, 31, 2109- 2112.

20 • Kornblith A.B., Employment in individuals with multiple sclerosis. Int J. Rehab. Research, 1986, 9, 155-165.

21 • Larocca N. Factors associated with unemployment for patients with multiple sclerosis. 1985, 38, n° 2, 203-210.

22 • Leguiet J.L., Lion J. Reinsertion sociale et professionnelle des scleroses en plaques. In : Simon L. editor. La reinsertion socio-professionnelle des personnes handicapes. Paris: Masson, 1994 : 246-255.

23 • Lozachmeur MT., Hubert MF., Dimenzal L., Zakia T. , Reclassement Professionnel et Sclérose en Plaques. A propos de 100 cas étudiés par le Centre André Leveille et les médecins de COTOREP d’Ile de France. Revue de Médecine du Travail, 1994 tome XXI, N° 3, 131.140.

24 • Marteau R. Résultat des trois études conduites en France sous l’égide de la LFSEP sur "Scléroses en Plaques et Emploi". Le courrier de la sclérose en plaques n° 7 avril 1996 12 - 14.

25 • Millet M.F., Beneton D., Bernard J.C., Boisson D., Eysette M., La radicellotomie postérieure sélective dans les paraplégies spastiques et douloureuses de la sclérose en plaques. Sclérose en plaques et Médecine de rééducation, p. 181-192, Masson Ed., Paris 1987.

26 • Minden S.J., Psychotherapy for people with multiple sclerosis. Journal of Neuropsychiatry, 1992, 1, n° 2, 198-213.

27 • Mitchell JN : Multiple sclerosis and the prospects for employment - J. Soc. Occup. Med.1981 : 31 : 134 - 138.

28 • Moulin DE. Pain assessment and management in multiple sclerosis. MSJ 1996a ; 3:59-63.

29 • Murray TJ. Amantadine therapy for fatigue in multiple sclerosis. Can J Neurol Sci1985;12:251-254

30 • O’Connor MG. Neuropsychological investigations of multiple sclerosis: a clinical perspective. Clin Neurosc 1994 : 225-228.

31 • Rao SM, leo GJ, Bernardin L, Unverzagt F. Cognitive dysfunction in multiple sclerosis I. Frequency, patterns and prediction. Neurology 1991;41:685-691.

32 • Rao S.M., Leo G.J., Ellington L. , Wauertz T. Cognitive Dysfunction in Multiple Sclerosis : Impact on Employment and Social Functiuning. Neurology 1991 ; 41 : 692- 696.

33 • Rolland P. Rehabilitation in multiple sclerosis. Mayo. Clin. Proc. , 1989, 64, 818-828.

34 • Rudick R.A., Miller D., Quality of life in multiple sclerosis, Comparison with inflammatory bowel disease and rheumatoid arthritis. Arch. Of Neurology, 1992, 49 (12), 1237-42.

35 • Sadovnick AD, Eisen K, Ebers GC, Paty DW. Cause of death in patients attending multiple sclerosis clinics. Neurol 1991; 41(8):1193-6.

36 • Sharma KR , Kent -Braun JA, Myhnier MA, Weiner M W, Miller R G. Evidence of an abnormal intramuscular componoment of fatigue in multiple sclerosis. Muscle Nerve 1995; 18:1403-1411.

37 • Sheean GL, Murray NMF, Rothwell JC, Miller DH, Thompson AJ. An electrophysiological of the mecanism of fatigue in multiple sclerosis . Brain 1997; 120 : 299-315.

38 • Stenager EN, Koch-HenriksenN, Stenager E. Risk factor for suicide in multiple sclerosis.Psychotherapy Psychosomatic 1996 ; 65 : 86-90.

39 • Sullivan SN, Ebers GC. Gastrointestinal dysfunction in multiple sclerosis.

40 • Tachibana N, Howards RS, Hirsch NP et al. Sleep problems in multiple sclerosis Eur Neurol 1994;34:320-323.

41 • Vercoulen JH, Hommes OR, Swanink CM, Jongen PJ, Fennis JF, Galama JM, van der Meer JW , Bleijenberg G. The measurement of fatigue in patients with multiple sclerosis.A multidimensional comparison with patients with chronic fatigue syndrome and healthy subjects. Arch Neurol 1996 ; 53:642-649.

42 • Verdier-Taillefer M.H., Sazdovitch V., Borgel F., Cesaro P., Kuntz A., Millet M.F., Roullet E., Marteau R. Occupational Environment as risk Factor for Unemployment in Multiple Slcerosis. ACTA NEUROL. SCAND. 1995 : 92 : 59 - 62.

1 - Service de Rééducation Neurologique Adultes
Centre de Kerpape BP 78

56275 PLOEMEUR Cedex

2 - Service de Rééducation Fonctionnelle Adultes
CHU Pontchaillou

35033 RENNES cedex