LA QUALITE DE VIE DES AMPUTES DE MEMBRE INFERIEUR
Dr Chantal HAXAIRE
La qualité de vie est une notion ancienne qui sest développée dans les années 40, avec lémergence des thérapeutiques dans les maladies chroniques (définition de la santé au sein de lOMS en 1946). Depuis les années 70, on constate un regain dintérêt pour cette entité. Elle reste pourtant toujours aussi difficile à définir précisément. Ainsi, de très nombreuses définitions ont été proposées, mais aucune na été retenue de façon univoque. On peut toutefois retenir quelle est une notion (au moins en partie) SUBJECTIVE, INDIVIDUELLE et MULTIFACTORIELLE.
Cest en effet, une mesure composite qui regroupe plusieurs fonctions que lon peut schématiquement regrouper dans les 3 domaines suivants :
physique et fonctionnel (dont lautonomie physique, le sommeil, lalimentation, la sexualité, la douleur ).
psychologique et émotionnel (dont le degré danxiété, de dépression, la vie spirituelle et artistique...)
socio-environnemental (dont les conditions de vie, lentourage familial, les revenus, les loisirs...)
Essentiellement depuis les 20 dernières années, de nombreux instruments ont été mis au point afin de tenter dévaluer la qualité de vie.
Ils sont soit génériques, cest à dire, sadressant à une population large, soit spécifiques dune pathologie ou dun syndrome donné.
Ils sintéressent à une ou plusieurs dimensions de la qualité de vie (outil uni ou pluri-dimensionnel).
Ils sont en général normatifs, cest à dire se référant à un groupe de population contrôle considéré comme étant la norme. Quelques échelles sont différentes, comme le SEIQoL qui ne se réfère à aucune norme.
Les amputés de membre inférieur forment une population non négligeable, tant sur le plan du nombre (On estimait lincidence à environ 8 300 nouveaux cas/an et la prévalence à environ 90 000 amputés majeurs de membre inférieur en France, en 1990), que sur le plan du coût pour la société (hospitalisations, appareillage...).
Cette population présente un certain nombre de problèmes qui lui sont spécifiques et qui touchent les différents domaines de la qualité de vie :
sur le plan physique, ils sont bien sûr susceptibles de présenter toutes les pathologies directement liées au moignon, en plus des problèmes liés à un mauvais état général, ce qui est fréquent notamment chez les amputés dorigine artéritique.
sur le plan psychologique, on retrouve des troubles que lon regroupe habituellement sous le terme de "processus de Deuil", qui sont variables dun sujet à lautre mais qui peuvent parfois avoir un retentissement majeur.
Enfin, il existe un retentissement socio-économique certain de lamputation sur le sujet, avec souvent des problèmes quant à lemploi (problèmes de reconversion, licenciement...), au logement (adaptations nécessaires, parfois déménagement...) et aux relations socio-familiales.
REVUE DE LITTERATURE :
Il est rapporté ici une revue de la littérature réalisée sur Medline concernant les années 1988 à 1997. Cette étude nest pas exhaustive. 16 études ont été retenues dont une préliminaire (cf tableau 1).
Force est de constater, quil existe une importante diversité dans ces études, sur de nombreux points :
Tout dabord, selon le type dauteurs. Ces enquêtes sont le fait de rééducateurs dans la moitié des cas, de chirurgiens dans lautre moitié (vasculaires dans 1/4 des cas et orthopédistes dans le 1/4 restant).
Selon le nombre de patients amputés inclus. Il est en moyenne de 39 mais les extrêmes sont très variables. Pour létude de BOWEN, seulement 9 patients restent inclus à la fin de lenquête, dont un seul amputé. Il paraît évidemment extrêmement difficile de tirer des conséquences avec de si faibles échantillons. A lopposé, PELL a inclus 130 patients amputés dorigine artéritique.
Pour les étiologies, 6 études ne traitent que de patients amputés dorigine artéritique, 3 de patients amputés dorigine traumatique et 6 damputés de cause mixte. Enfin ROUGRAFF a repris une série de patients traités pour ostéosarcome.
Lâge moyen au moment de lamputation est également très variable allant de 9 ans (SALLE) à 80 ans (HUMPHREYS). Il est bien-sûr corrélé aux pathologies.
Le recul moyen entre lamputation et létude varie entre 6 mois (JOHNSON, en bilan post-chirurgical) et 42 ans (SALLE en rééducation).
Les objectifs sont également variables avec pour certains une comparaison entre 2 groupes ayant eu des traitements chirurgicaux différents pour une même pathologie (amputation versus chirurgie conservatrice), en chirurgie vasculaire ou orthopédique ; pour dautres, il sagit dévaluer certains versants plus spécifiques de la qualité de vie (notamment fonctionnel en rééducation) chez les patients amputés.
Enfin, les instruments utilisés pour lévaluation sont également très divers. Seulement 6 auteurs utilisent des échelles ayant été précédemment validées : le RNLI pour NISSEN, le NHP pour PELL et GEORGIADIS, le SIP pour DE FRETES, le ROSSER SCALE pour HUMPHREYS, le SEIQoL et lISPN pour CRUNELLE. Dans les 10 autres cas, il sagit de questionnaires, le plus souvent complexes, regroupant plusieurs échelles existantes (dont des outils unidimensionnels) et dautres questionnaires créés ponctuellement pour lenquête et non, ou insuffisamment validés. Plusieurs auteurs utilisent une échelle subjective simple à 3 niveaux (qualité de vie mauvaise/ médiocre/ bonne).
RESULTATS :
Devant la diversité de ces études, il était bien entendu prévisible que les résultats seraient également divers, et peut-être parfois même contradictoires.
Toujours est-il que de façon globale, la qualité de vie dans ces différentes études, quels que soient les moyens dévaluation, est estimée satisfaisante dans 42,8% (CODINE) à 70% (ROUGRAFF, SALLE) des cas.
Les facteurs intervenants, les plus fréquemment retrouvés, sont les suivants :
La réduction de la mobilité et, notamment en dehors du domicile (PELL, NISSEN), altère la qualité de vie, de même que la réduction dautonomie (SZYMANSKI) et larrêt de la conduite automobile (CODINE).
Lexistence dune pathologie associée (notamment les atteintes pluri-vasculaires chez lartéritique) altère la qualité de vie (NISSEN, SZYMANSKI..).
La réduction des loisirs est également un des facteurs les plus fréquemment étudiés qui altère la qualité de vie (CALLAY, NISSEN...).
Dautres facteurs qui améliorent la qualité de vie, sont moins souvent cités :
La précocité de la prise en charge de lamputé en rééducation (CALLAY)
Lexistence dun environnement socio-familial de bonne qualité (CODINE)
Lancienneté dautant plus importante de lamputation (CODINE)
Par contre, certains facteurs sont discutés et on retrouve des résultats contradictoires selon les études :
Ainsi, lâge est un facteur qui altère la qualité de vie pour certains (BARRAULT, CALLAY), alors quil nintervient pas pour dautres (SZYMANSKI, CODINE).
De même, le niveau damputation est en relation avec la qualité de vie pour CALLAY (plus lamputation est proximale, plus la qualité de vie est altérée), tandis que ce facteur nintervient pas dans la perception de la qualité de vie pour BARRAULT.
Dans les autres facteurs, on peut citer :
Lanxiété et la dépression ne sont pas retrouvées plus fréquemment chez les sujets amputés que chez les sujets sains. Dans létude de ROUGRAFF, les sujets ayant des symptômes dépressifs, rapportent moins de satisfaction dans leur vie et dans leurs activités sexuelles que ceux qui nont pas de symptômes dépressifs. Par contre, lanxiété et la dépression sont retrouvées plus fréquemment, dans létude de JOHNSON, dans le groupe de patients artéritiques non amputés que dans le groupe de patients amputés (ceci mis sur le compte de langoisse à lidée de devoir un jour, peut-être se faire amputer. Notion de membre en "sursis").
Les facteurs économiques quant à eux, ne semblent pas jouer un rôle très important dans la perception de la qualité de vie (CODINE).
Enfin, la perception de soi a été examinée dans 2 études (NISSEN et FAIRHURST), elle est plutôt bonne. Elle est en tous cas meilleure chez les amputés que chez les patients ayant eu une chirurgie conservatrice.
CONCLUSION :
Le but de cet exposé était dessayer de montrer la difficulté qui existe à définir et donc à évaluer la qualité de vie et en particulier chez les amputés de membre inférieur.
Le problème consiste essentiellement dans la multiplication actuelle de questionnaires, non ou en tous cas insuffisamment validés.
Il en résulte bien évidemment dimportantes difficultés pour effectuer des comparaisons entre les différentes études.
Il serait fortement souhaitable quun consensus soit réalisé afin dutiliser un nombre restreint dinstruments spécifiques ou génériques adaptés à lamputé et validés.
tableau 1 :
| auteurs | origine | année | équipe | nbre de sujets | étiologie | âge | délai |
| CALLAY | USA | 1989 | rééd. | 79 | artérite | 74 | 22,5 mois |
| NISSEN | USA | 1992 | rééd. | 42 | mixte | 68 | 5 ans |
| CODINE | F | 1993 | rééd. | 56 | mixte | 65 | 9,8 ans |
| GEORGIADIS | USA | 1993 | c.ortho. | 27 (14 amputés) | traumatisme | 32,5 | 39,5 mois |
| PELL | GB | 1993 | c.vasc. | 130 | artérite | 73 | 38 mois |
| ROUGRAFF | USA | 1994 | c.ortho. | 29 (21 amputés) | ostéosarcome | 16 | 11 ans |
| FAIRHURST | Nvl Zélande | 1994 | c.ortho. | 24 (12 amputés) | traumatisme | 25 | 5,5 ans |
| DEFRETES | Pays Bas | 1994 | rééd. | 8 | mixte | 66 | 7 ans |
| THOMPSON | GB | 1995 | c.vasc. | 112 (26 amputés) | artérite | 70 | 4,5 ans |
| JOHNSON | GB | 1995 | c.vasc. | 47 (14 amputés) | artérite | 75 | 6 mois |
| HUMPHREYS | GB | 1995 | c.vasc. | 115 (33 amputés) | artérite | 80 | 6 ans |
| SZYMANSKY | F | 1996 | rééd. | 45 | artérite | 68,8 | 20 mois |
| SALLE | F | 1996 | rééd. | 10 | mixte | 9 | 42 ans |
| BARRAULT | F | 1996 | rééd. | 93 | mixte | 65 | 5 ans 2 mois |
| BOWEN | Canada | 1996 | c.ortho. | 9 (1 amputé) | traumatisme | 33 | 6,5 ans |
| CRUNELLE | F | 1997 | rééd. |
Tableau 2 :
| auteurs | outils |
| CALLAY | questionnaires |
| NISSEN | RNLI |
| CODINE | questionnaires |
| GEORGIADIS | GWBS, NHP |
| PELL | NHP |
| ROUGRAFF | questionnaires |
| FAIRHURST | questionnaires |
| DEFRETES | SIP, LSQ |
| THOMPSON | questionnaires |
| JOHNSON | questionnaires |
| HUMPHREYS | ROSSER SCALE |
| SZYMANSKY | questionnaires |
| SALLE | questionnaires |
| BARRAULT | questionnaires |
| BOWEN | questionnaires |
| CRUNELLE | ISPN, SEIQoL |
BIBLIOGRAPHIE
1 BOWEN C. V. A.- BOTSFORD D. J.- HUDAK P. L.- EVANS P. J. "Microsurgical treatment of septic nonunion of the tibia. Quality of life results" Clin. Orthop. 1996; 332; 52-61
2 CALLAY C.- VIDAL F. "Devenir de lamputé artéritique : à propos de 79 cas" In "Appareillage des membres inférieurs" Ed. SPRINGER- VERLAG; 1989; pp 381-392
3 CODINE P.- BRUN V.- ANDRE J M. "Amputation du membre inférieur: appareillage et rééducation" Ed. MASSON, Paris, 1996
4 DE FRETES A.- BOONSTRA A.M.- VOS L. D. "Functional outcome of rehabilitated bilateral lower limb amputees" Prosthet. Orthot. Int. 1994; 18,1; 18-24
5 FAIRHURST M.J. "The function of below-knee amputee versus the patient with salvaged grade 3 tibial fracture" Clin. Orthop. 1994; 301; 227-32
6 GEORGIADIS G. M.- BEHRENS F. F.- JOYCE M. J. - EARLE A. S. - SIMMONS A. L. "Open tibial fractures with severe soft-tissues loss" J. Bone and Joint Surg. 1993 ; 75-A, 10; 1431-1441
7 HERISSON C.- SIMON L. "Evaluation de la qualité de vie" Ed. MASSON 1993
8 HUMPHREYS W. V.- EVANS F.- WATKIN G.- WILLIAMS T. "Critical limb ischaemia in patients over 80 years of age: options in a district general hospital" Br. J. Surg. 1995; 82,10; 1361-1363
9 JOHNSON B. F.- EVANS L.- DRURY R.- DATTA D.- MORRIS-JONES W.- BEARD J. D. "Surgery for limb threatening ischaemia: a reappraisal of the costs and benefits" Eur. J. Vasc. Endovasc. Surg. 1995; 9; 181-188
10 NISSEN S. J.- NEWMAN W. P. "Factors influencing reintegration to normal living after amputation" Arch. Phys. Med. Rehabil. 1992; 73; 548-551
11 PELL J. P.- DONNAN P. T.- FOWKES F. G. R.- RUCKLEY C. V. "Quality of life following lower limb amputation for peripheral arterial desease" Eur. J. Vasc. Surg. 1993; 7; 448-451
12 ROUGRAFF B. T.- SIMON M. A.- KNEISL J. S.- GREENBERG D. B.- MANKIN H. J. "Limb salvage compared with amputation for osteosarcoma of the distal end of the femur. A long-term oncological, functional, and quality of life study" J. Bone and Joint Surg. 1994; 76-A,5; 649-655
13 SZYMANSKI G. "Evaluation de lindépendance fonctionnelle et de la qualité de vie des amputés de cause vasculaire appareillés" Mémoire D.U.A.H.M. NANCY 1996
14 THOMPSON M. M.- SAYERS R. D.- REID A.- UNDERWOOD M. J.- BELL P. R. "Quality of life following infragenicullar bypass and lower limb amputation" Eur. J. Vasc. Endovasc. Surg. 1995; 9,3; 310-3
Hôpital Maritime
Service de Rééducation Polyvalente Adulte Hospitalisation de jour
59123 ZUYDCOOTE