Dr Patrice TUZET

Monsieur Patrick SEGAL est délégué interministériel auprès des personnes handicapées, poste créé en août 1995 sur décision du président de la république, sous la tutelle du ministre des affaires sociales et de la santé et actuellement sous celle du ministère de la solidarité et de l'emploi.

P. SEGAL : En fait, ce poste devrait être sous la tutelle du Premier ministre puisqu'il a une action transversale de coordination entre les différents ministères. Jusqu'à présent les handicapés étaient sous la tutelle des affaires sociales et de la santé avec toujours cette connotation de maladie ; nous sommes un certain nombre à penser, tant personnes handicapées qu'associations ou personnels de santé, que la page de la maladie peut être tournée et que nous sommes dans une situation stabilisée. Le problème est donc celui de l'intégration de gens qui deviendront citoyens le jour ou l'on aura mis en place tous les outils qui leur permettront de l'être. Je pense que ce sont les outils qui permettront la pleine intégration et la pleine citoyenneté et non comme on l'entend trop souvent le changement premier des mentalités. Le rôle du délégué est donc de dire quels sont les outils sur lesquels il y a un dysfonctionnement, quels sont les progrès à faire et quels sont les développements à envisager pour améliorer la liberté des personnes handicapées, créer des emplois, faciliter la recherche scientifique et positionner la France au sein de l'Europe comme le partenaire ayant le mieux compris le problème de l'intégration. Aujourd'hui le combat est donc multiple; il va de l'intégration scolaire qui sous entend que l'on applique à la lettre l'article premier de la loi de 1975 sur la libre intégration des enfants à l'école et à l'université, (et donc que les décrets sur l'accessibilité de 78 et 91 soient respectés) jusqu'à l'information des enseignants sur la connaissance des handicaps ce qui n'est pas le cas a l'heure actuelle. D'où la frilosité du monde de l'éducation nationale qui n'étant pas formé à la connaissance du handicap a des difficultés pour travailler avec des enfants handicapés. Quant à l'arrivée à l'éducation nationale de gens qui seraient de formation paramédicale pour faire de l'encadrement en tant que psychologues, ergothérapeutes ou autres, nous n'en sommes pas encore là. Il y a donc un gros travail à faire à l'éducation nationale et c'est le thème du rapport que j'ai déposé en son temps à M. BAYROU et qui sera réactualisé et remis à M. ALLEGRE prochainement sur la nécessaire formation des enseignants. Parallèlement, dans le cursus médical il est important d'introduire une formation des médecins généralistes puisqu'il apparaît que 95% des médecins reconnaissent n'avoir aucune formation dans leur cursus sur le handicap. C'est une lacune grave car à certains moments il y a des orientations à proposer aux gens qui nécessitent pour être adaptées d'avoir une telle connaissance. Dans le cadre de la rééducation on peut dire aujourd'hui que l'on a par contre une médecine de pointe avec des services de rééducation qui sont corrects. Il y a toutefois des progrès à faire notamment dans l'aide à la prise de conscience par la personne handicapée de toutes ses possibilités et dans la facilitation de leur exploitation. Il est important de ne pas se satisfaire du "faire avec" trop souvent entendu. Parmi les moyens d'intégration importants dans la société, le sport à travers des associations comme handisport est essentiel. Or le nombre de licenciés handisport est relativement faible proportionnellement à des pays comme la Suisse par exemple. Il faut développer, dès la période de rééducation, les capacités d'investir des domaines comme le sport par exemple. Quand vous sortez d'un centre de rééducation et que vous pouvez accéder à la ville, aux activités sportives, à école, il y a alors une motivation générale, tant au niveau des équipes de rééducation qu'à celui des usagers, indispensable à la réussite de l'intégration. Pour moi la plate-forme de la rééducation doit correspondre à une renaissance : la plupart de mes athlètes puisque je dirige une section handisport au stade français ont découvert en eux des potentialités qu'ils ne connaissaient pas à l'occasion de leur handicap. Je ne dis pas qu'il faut devenir handicapé pour découvrir ses potentialités mais lorsque l'accident ou la maladie arrive, c'est le rôle du médecin rééducateur, de l'équipe de rééducation et de tous les autres intervenants, d'aider à l'intégration et au développement des ressources de la personne.

C'est en dynamisant les équipes et en développant des partenariats entre le médical, le médico-social et la territorialité qu'il sera possible pour la personne handicapée de bénéficier pleinement de la rééducation effectuée en centre. Là, se trouve la clé d'un certain nombre de problèmes. Il faut que les élus, le conseil général, le département soient au fait que, lorsque l'on a une structure de rééducation fonctionnelle et professionnelle sur son territoire, il faut absolument lui donner les moyens de s'exprimer. Or, on ne peut pas dire aujourd'hui que ce partenariat fonctionne partout. Quand j'avais proposé que les centres de rééducation fonctionnelle soit dans les campus universitaires, ma démarche était de faire le lien entre les structures de rééducation et la territorialité.

A cela vient s'ajouter une autre dimension à l'intégration qui est celle des aides techniques et de l'aide humaine : le TIPS n'est plus adapté, certains appareils sont remboursés mais sont obsolètes alors que d'autres produits modernes ne le sont pas et nous réfléchissons sur ce sujet L'accompagnement humain permet par ailleurs le lien pour l'intégration et à aucun moment le médecin et le rééducateur ne peuvent être déconnectés de l'ergonome, de l'assistante sociale, des élus et des services locaux qui vont prendre en charge le patient pour l'intégrer à une société qui doit être rendue accessible de par la loi de 1991.

Nous travaillons également avec le ministère des Finances pour les convaincre notamment de diminuer les taux de TVA sur les matériels adaptés, les aides techniques, la domotique qui arrivent sur le marché et éviter ainsi qu'un certain nombre de personnes handicapées, ne pouvant accéder à ces matériels pour des raisons économiques, restent dans le secteur hospitalier du fait de leur dépendance. Il est absolument essentiel que les gens qui peuvent être autonomes au domicile ne se retrouvent pas dans des structures d'hébergement uniquement parce que le matériel qui leur permettrait cette intégration est trop cher. L'hôpital est fait pour soigner il n'est pas fait pour héberger. Nous avons donc là un autre dossier très important et je souhaite qu'il soit défendu car il s'agit d'un problème de gestion du coût de la santé à moyen terme. La loi dit que la TVA peut être minorée, c'est-à-dire peut être ramenée à 5.5%, sur les aides techniques à condition qu'il s'agisse de matériel spécifique pour les personnes handicapées. J'ai tendance à dire que l'on a intérêt à baisser la TVA car en le faisant on permet à des outils d'exister, d'être vendus et en étant vendus de diminuer leur prix. A terme cela facilite l'intégration et si ces même outils peuvent servir à des valides qui un jour pour des raisons de maladie, d'accident ou de vieillissement auront besoin de cet outil, on gagne alors sur toute la ligne. Or aujourd'hui le ministère des Finances veut rester dans l'esprit de la lettre ce qui bloque la baisse de la TVA sur un certain nombre de produits comme par exemple les téléphones à souffle sous prétexte qu'ils peuvent éventuellement être utilisés par des personnes valides… Je crois que l'on a pas le droit de pénaliser les handicapés en disant que la TVA à 5.5% est un luxe. D'autant qu'inévitablement à un moment donné vu le nombre de matériels indispensables pour l'indépendance, il y a un choix qui doit être fait avec la crainte que la personne handicapée se retrouve murée chez elle ou encore hospitalisée. Cela à été le cas lorsque le coussin anti-escarres n'était pas remboursé à 100%. Je me suis bagarré longtemps également pour que la TVA sur les élévateurs baisse à 5.5% ; beaucoup disaient que les élévateurs allaient profiter à des valides qui allaient en installer chez eux. Mais à contrario la personne handicapée qui ne peut pas se payer un élévateur pour accéder à son domicile doit aller en foyer. Le foyer coûtera infiniment plus cher à la collectivité que la baisse de la TVA sur ces produits.

La loi de 75 stipule que les transports doivent être accessibles mais actuellement les efforts des collectivités restent très discrets voire absents ; je pense notamment au TGV ou une seule place est prévue pour un fauteuil roulant ce qui est tout à fait insuffisant. Il en est de même pour les autobus. Cela n'est pas tout à fait innocent, si les municipalités rechignent à s'équiper avec des bus à plancher bas c'est d'une part parce que cela coûte plus cher et que d'autre part la municipalité doit mettre sa voirie en conformité avec le mode de transport. Beaucoup de municipalités partent du principe que, comme il y a peu de personnes handicapées motrices, l'enjeu économique n'est pas intéressant alors que la loi le stipule. On tombe alors sur le système américain de lobbying ou le groupe des dix-neuf de Chicago a fait en sorte de bloquer la compagnie des bus de Chicago et a obtenu gain de cause. Ici les associations dont c'est tout de même un peu le rôle devraient à un moment donné être un peu plus agressives. L'idée que j'avais lancée lorsque j'étais adjoint au maire de Paris était un peu celle-là, à savoir que chaque fois que la RATP changeait des bus vétustes elle devait les remplacer par de nouveaux à plancher bas.

Les outils dans le secteur de la rééducation sont liés essentiellement au problème des aides techniques, à la domotique, à la formation des personnes handicapées. Ils doivent permettre à la personne handicapée de gagner beaucoup de temps et d'être tout de suite prise en main à la sortie des centres de rééducation pour éviter la non insertion professionnelle car le chômage de longue durée est deux fois plus long chez la personne handicapée que chez les valides.

Il y a un autre volet important qui est celui de la prévention : on a actuellement 8 000 morts par accident de la route, 14 000 par accidents domestiques, avec pour les accidents de la voie publique 1 000 traumatisés médullaires dont 70% de tétraplégiques. Le nombre de traumatisés craniens est également important, pas loin de 5 000 par an. Il y a donc un certain nombre de mesures à prendre, techniques mais aussi éducatives. Il n'est pas normal par exemple d'avoir des normes de sécurité différentes sur les véhicules bas de gamme et haut de gamme. Quand les directives européennes autorisent les conducteurs à conduire des motos de 125 cc sans formation, cela augmente le risque de façon importante. Quant aux accidents domestiques, tant que l'on n'aura pas adopté le protocole sur le logement que j'avais fait mettre en place à Paris concernant l'accessibilité, on continuera à avoir des morts évitables : adaptation des salles de bains, des marches d'escalier, modification de la signalétique, des premier niveau de sous-sol à 2.15 m permettant l'accès aux véhicules associatifs…

Le gouvernement actuel s'est focalisé sur les emplois jeunes pour lesquels nous avons un canevas ce qui n'est pas simple, car est-ce que les emplois jeunes s'adressent aux handicapés ou à l'encadrement des personnes handicapées. Quel type d'encadrement ? Quelle sélection ? Et, en cas d'emplois pour les personnes handicapées : pour quel type d'activités ? Tout cela nous allons le découvrir. Pour le reste, le programme de développement des places en CAT se poursuit. Nous allons voir, par ailleurs, ce qui ressort des réunions sur la révision du TIPS et sur le dossier de l'intégration scolaire. A ce sujet, on se heurte entre autre aux commissions de parents d'élèves qui pour un certain nombre d'entre elles refusent qu'il y ait des handicapés dans les classes parfois vécus comme un frein à la bonne marche de la classe. L'intégration est plus facile en université car on passe à un autre stade, mais la difficulté est alors au niveau du logement, des transports et de la prise de notes. Il n'y a pas suffisamment d'auxiliaires d'intégration pour les aider. Dans les universités américaines sur un groupe de trente étudiants il y en un à tour de rôle qui se met au service de la personne handicapée sur le campus. Après il y a les outils manquants ; je pense à la difficulté de trouver des traducteurs en langues des signes pour les sourds profonds par exemple. Chacun communique à sa façon. Pour les aveugles, je travaille actuellement avec des chercheurs sur les problèmes de locomotion et dans ce cadre, là encore, le chien guide devrait être au TIPS. Or aujourd'hui, quand il s'agit de Paris, les chiens guides sont donnés. La collectivité paie 60 000 F le chien ce qui fait que l'on ne forme que très peu de chiens.

C'est un sujet d'actualité dont vous aurez les éléments dans peu de temps puisque la réunion sur ce sujet a eu lieu hier pour parler du problème des personnes âgées et de tout ce qui touche à l'allocation dépendance. Vous savez que les personnes âgées bénéficient de plus d'aide sur le plan des aides ménagères que les personnes handicapées. Mais à un moment donné, où est la frontière entre la personne âgée en perte d'autonomie et la personne handicapée ? La question se pose et notre société doit se pencher sur le maintien à domicile qui n'est possible que si l'accessibilité est possible et si l'on forme les auxiliaires de vie et les aides ménagères suffisantes. L'autre problème est celui des quotas d'actes qui fait que les médecins mais aussi les infirmières qui interviennent auprès des personnes âgées ne peuvent plus le faire une fois leur quota d'actes dépassé. C'est ainsi que l'on peut voir des personnes hospitalisées pour des problèmes qui pourraient parfaitement être pris en charge en ville.

Je crois qu'avec le vieillissement de la population qui arrive, il va falloir se pencher sérieusement sur ce problème car sinon, en matière de dépenses de santé il deviendra difficile de faire face. Financièrement la collectivité ne sera pas en mesure de payer les frais d'hospitalisation en cas d'absence de structure.

L'Europe va nous aider considérablement : dans le traité d'Amsterdam, I'article sur la non discrimination est un point très important, à savoir qu'il y a un consensus européen à ce sujet ce qui est vraiment fondamental. Par ailleurs, lors des réunions au parlement de Bruxelles, les membres des états de l'union se réunissent pour partager leurs expériences. Un certain nombre de projets sont co-financés par l'Europe ; chaque pays apporte ses projets. Il y a là quelque chose de très constructif. Chaque pays gardera sa propre législation mais cela pourra guider les pays sur ce qui se fait ailleurs et il sera difficile avec l'ouverture des frontières de ne pas appliquer la réglementation sur l'accessibilité aux transports en commun, sur l'emploi et sur l'éducation. Certains pays européens sont très en avance : par exemple, à Londres, 80% des taxis londoniens sont accessibles. A Paris, seulement 4 taxis qui d'ailleurs sont anglais. A Berlin, 15% des autobus sont à plancher bas, il y à donc une volonté de s'équiper ; chez nous cela reste extrêmement discret. Donc l'Europe donnera un cadre un peu rigide et les membres de l'Union auront du mal à se démarquer.

L'Europe permet également de confronter ses idées et de voir qu'au fond l'état d'esprit face au handicap est à peu près le même partout. Les seuls qui soient un peu hors normes sont les Norvégiens puisqu'ils ne reconnaissent que des citoyens dont certains ont des handicaps et donc la société se fait fort de fournir les structures, les aides techniques et les aides humaines. C'est un problème de sémantique qui est facilité par l'argent puisqu'ils sont très riches et relativement peu nombreux.

Un rêve que l'on poursuit, à savoir que les gens qui ont une carte d'électeur sont des citoyens. Or, la citoyenneté commence avec la liberté d'accès à ce que la société propose : liberté dans son choix de vie, possibilité d'intégration scolaire, formation professionnelle, accès à la culture et bien entendu le vote. Aujourd'hui les handicapés ne sont pas citoyens ; il sont en voie d'accès à la citoyenneté, parce qu'ils sont contraints. Ces contraintes ne devraient pas exister puisque les lois ont stipulé que les barrières devaient être levées ; donc on ne peut pas parler de citoyenneté pour l'instant et ce n'est pas avec une allocation, quelle s'appelle RMI ou AAH que l'on devient citoyen. Il y a une notion de membre de la cité, de faire partie d'un tout ; or on ne fait partie que de ce à quoi on a accès. La prise de responsabilité par la personne handicapée au sein de la territorialité et des instances de décisions locales ou nationale me semble nécessaire. Comme pour la lutte féministe, on parle encore trop à la place des handicapés et trop peu d'entre eux ont des responsabilités dans la gestion des affaires locales ou des affaires de l'état. Il en est de même dans les conseils d'administration des grandes sociétés comme la RATP, Air France, la SNCF ou l'EDF où il est nécessaire que les personnes handicapées puissent donner leur avis et un éclairage sur les conditions de vie de 10% de la population. Je souhaiterais qu'il y ait un peu plus de rigueur sur le plan législatif ; que l'on soit plus près des réalités et des dysfonctionnements et que l'on puisse juridiquement recadrer les gens en cas de dérapage. Nous allons vers une société de gens moins valides du fait du vieillissement. Pour cela il ne doit pas y avoir de fracture entre les secteurs : médical, médico-social et social.

On ne peut pas continuer a dépenser autant d'argent sur les problèmes de sauvetage, de SAMU, de soins intensifs extrêmement sophistiqués, si à l'autre bout de la chaîne on abandonne les gens dans une forme de dénuement. C'est ça l'enjeu et c'est totalement interministériel.

Liberté, égalité sont des notions importantes, or, dans le traitement social du handicap, les notions de liberté et d'égalité restent tout de même sous caution. Si l'on peut avoir un regard sur la prévention et si l'on peut ensuite traiter très tôt le handicap avec des gens formés et compétents dans des structures adéquates avec à la sortie un terrain adapté je crois que nous remplirons pleinement notre rôle de citoyen.

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