Réduire l'incapacité et le handicap qui en découle, reste le but central de la spécialité quel que soit le terrain sur lequel elle s'applique ; pour y parvenir elle s'efforce d'intervenir :

• en amont de l'incapacité en participant, avec d'autres spécialités éventuellement, au traitement de la maladie qui engendre une déficience par la lésion organique ou fonctionnelle qu'elle crée,

• en aval en définissant les modifications de l'environnement qui vont réduire le handicap même si l'incapacité demeure. Cette participation à la prise en charge sociale des malades n'est pas une des moindres singularités de la spécialité.

• prévenir les déficiences secondaires type escarre du comateux ; cette prévention a ici des contraintes singulières, car l'enfant est un devenir permanent et la guidance de la croissance harmonieuse est un impératif spécifique ; celle du squelette a donné naissance à la neuro-orthopédie,

• réduire l'incapacité ; les restaurations peuvent bénéficier d'une utilisation thérapeutique de la croissance encore à venir ; ce qui apparaît évident dans la guérison spontanée des cals vicieux du nourrisson est très probablement réel dans bien d'autres conditions non seulement orthopédiques mais encore cognitives ; le cerveau de l'enfant a en effet une sensibilité aux stimuli extérieurs qui semble structurante jusque vers 8 à 10 ans,

• contribuer à l'adaptation de l'environnement matériel, cognitif et socio-affectif pour réduire le handicap et limiter la souffrance qu'il peut engendrer ; il y a là un travail de guidance parentale et de soutien de l'enfant lors de la découverte de ce handicap ; cette découverte peut imposer une aide matérielle et affective à l'éducation de l'enfant tel qu'il est ; cet enfant n'est pas tel qu'ils l'ont rêvé et le rêvent parfois encore ; est-ce si loin de la découverte que font tous les parents, du moins d'un point de vue qualitatif ? la différence à l'autre est le propre de l'individu. C'est sans doute pourquoi l'intervention d'aide voire réellement thérapeutique n'a pas à être systématique.

Il faut aussi participer à l'évaluation et l'application des mesures sociales de prise en compte du handicap dans un cadre non seulement familial mais aussi scolaire.

L'existence d'une croissance en cours conduit à l'apparition de 2 notions qui n'ont guère de signification chez l'adulte et qui sont essentielles chez l'enfant : l'incapacité potentielle et l'utilisation thérapeutique du développement.

Il s'agit là d'une évidence quand on s'intéresse aux spina bifida par exemple ; il est clair que la paraplégie existe dès la naissance mais à cet âge on ne saurait considérer comme incapacité l'impossibilité de marcher ; l'incapacité est pourtant déjà potentiellement présente et sa confirmation au fil du temps ne peut être vue comme une aggravation de la maladie causale. On pourrait en dire tout autant des difficultés sphinctériennes qui attendent le nouveau-né et sa famille. Pour triviale que paraisse ici cette notion qui tient au développement de l'enfant, elle nécessite d'être prise en compte quand on esquisse un pronostic aux familles et plus tard à l'enfant, pour des incapacités génito-sexuelles par exemple.

Cette réalité devient moins évidente quand on envisage les désordres morphologiques d'origine paralytique ou des incapacités que tout porte à croire inscrites dès la conception mais dont la révélation est nettement plus tardive.

Les désordres morphologiques d'origine paralytique.

Tout le monde connaît la loi de Delpech qui permet un pronostic fiable ; son application conduit à un traitement plus strict que chez l'adulte des déséquilibres articulaires ; on peut même être conduit à envisager une pénalisation transitoire d'une fonction pour interdire à une déformation de se développer au point de devenir un véritable surhandicap durable. Il faut alors faire admettre le paradoxe d'un geste qui se veut thérapeutique tout en étant, temporairement il est vrai, créateur d'incapacité. C'est un des aspects de ce qu'André Grossiord avait décrit sous le vocable de "Neuro-orthopédie".

Les incapacités inscrites dès la conception ne manquent pas.

De l'énurésie primaire aux dyslexies, nombreux sont les exemples de ces pathologies pour lesquelles aucun l'élément déclenchant n'est trouvable et dont pourtant l'examen le mieux conduit et le plus approfondi ne permet pas de prévoir l'éclosion. On pourrait en dire autant des scolioses idiopathiques juvéniles. Pour toutes ces affections, un travail de recherche clinique prospective devrait voir le jour dans le but de préciser une sémiologie prévisionnelle, seul gage d'une thérapeutique vraiment préventive. C'est bien ce mouvement qui est engagé pour les myopathies génétiques.

Cette utilisation thérapeutique du développement est bien connue en orthopédie infantile puisque jamais personne n'a confié à d'autres qu'à dame Nature le traitement des cals vicieux du nouveau-né.

Utilisant la même loi de Delpech on peut, si la croissance résiduelle est suffisante et la déformation assez limitée, rétablir une morphologie squelettique harmonieuse, sans chirurgie osseuse ; des aménagements efficaces des contraintes mécaniques peuvent en effet être le fait du seul appareillage, et permettre ainsi la restauration progressive d'une véritable "eumorphogénèse".

Une analogie peut être avancée dans la construction encéphalique ; on sait en effet qu'après une phase post-natale de prolifération excessive, neurones et surtout circuits synaptiques vont subir "une sélection de l'utile" ; du bombardement afférentiel des circuits primitifs, ceux-ci vont extraire invariants et covariants pour, soit se stabiliser dans une fonction définie, soit rester modulables ; on peut imaginer que certains circuits soient mis en péril par leur non utilisation secondaire à des lésions anatomiques ou fonctionnelles des systèmes afférentiels. La rééducation doit alors pouvoir sélectionner en qualité et apporter en quantité suffisante les stimulations nécessaires pour éviter toute disparition intempestive d'une circuiterie potentiel-lement fonctionnelle.

Si un tel processus est réel, comme l'éthologie invite à le penser, il condamne sans appel les soit disant méthodes de rééducation qui apportent des simulations nombreuses, prolongées et non sélectionnées faute d'inventaire soigneux des déficiences présentes. Ces procédés peuvent même être nocifs si les stimulations offertes font travailler des réseaux déjà assez sollicités et sous-exploitent, au risque de leur perte, ceux qui devraient bénéficier d'une rééducation vraiment thérapeutique.

Les textes réglementaires en vigueur conduisent à diviser schématiquement en 2 les structures de réalisation de ces buts de la Médecine Physique et de Réadaptation appliquée à l'enfant :

• les structures médicales de type hospitalier dont il faut rapprocher celles régies par les annexes 22.

• les structures reconnues comme médico-sociales et globalement régies par les annexes 24.

La différence n'est pas qu'un aménagement structurel distribuant plus ou moins de moyens aux uns ou aux autres ; elle est aussi une différence fondamentale d'objectifs possibles et de mode d'entrée dans l'établissement en cause ; on peut aussi faire remarquer que les financements de ces structures différent les unes, médico-sociales, sont du ressort des budgets sociaux des régions et/ou départements, les autres, plus exclusivement médicales rentrent dans le régime de l'assurance maladie.

Cette dichotomie n'est pas sans fondement théorique et on pourrait donc rêver que ce système en place réponde parfaitement aux contraintes pratiques.

En effet du point de vue théorique cette dichotomie est conforme aux réalités.

Pour les pathologies qui conduisent à une guérison fonctionnelle comme bien souvent la pathologie traumatique, la rééducation va être assurée dans un cadre médicalisé ; mais déjà l'insertion de la nécessaire scolarisation dès que possible ne va pas être sans difficulté ; le cadre juridique du partage de responsabilité dans cette scolarisation a bien des imprécisions.

Si l'incapacité est durable la phase de médicalisation prioritaire va prendre fin avant guérison et le transfert vers les structures médico-sociales va trouver sa pleine justification. L'enfant va trouver un cadre adapté à ses moyens du moment et s'épanouir à nouveau dans la limite de ses nouvelles possibilités.

• le passage du "médical" "au médico-social" ne devrait dépendre que de l'état de l'enfant ; or les structures médicales n'ont aucune raison avouable de se plier au rythme scolaire et les structure médico-sociales doivent en tenir le plus grand compte ; cette différence essentielle de rythme de vie conduit naturellement à un changement de décideur de fait : l'équipe thérapeutique maîtresse d'elle même voit apparaître des interlocuteurs aux contraintes différentes et au rythme d'admission soumis au réunion à dominante " éducation nationale " que sont CCPE, CDES, CSD etc.

• un retour transitoire du "médico-social" vers le "médical" peut s'avérer indispensable soit pour réparer des "complications" soit pour accompagner des "périodes chaudes" du développement comme l'acquisition de la marche ou de la langue écrite ; d'un point de vue pratique ces retours transitoires vont poser les mêmes problèmes de calendrier et de rythme au retour dans le secteur médico-social ; quelles que soient les précautions prise pour éviter les incongruences, elles ne sont pas toutes évitables pour une saine gestion des structures.

• des contraintes géographiques s'ajoutent à ces dysharmonies temporelles ; les places en structure médicale ne sont pas en conformité avec la densité de population enfantine et ne permettent pas de développer autant que techniquement possible l'hospitalisation de jour à laquelle se prête pourtant particulièrement bien cette spécialité ; l'harmonie volumétrique entre les capacités respectives d'accueil de ces deux secteurs est très différente d'un département à l'autre et on ne voit pas de réelles tentatives d'harmonisation s'esquisser, sans doute faute de savoir s'il faut tenter de l'atteindre dans le cadre du département ou de la région ; la prise en compte prospective de la densité enfantine serait, dans un tel effort d'harmonisation, un élément incontournable.

Il paraît ainsi bien peu probable que la redistribution en cours des "agréments" puisse parvenir à la mise en place d'un outil de gestion sans faille ; faute d'idéal, elle doit, tout en réduisant les abus, laisser la place à une souplesse d'application permettant la prise en compte amiable, d'individu à individu plus que de structure à structure, des cas aussi singuliers que parfois douloureux. Un exemple suffit pour montrer ces nécessaires tolérances ; un enfant est médicalement apte à prendre une place dans un établissement adapté à la poursuite de la prise en charge en demi-internat mais la place ne sera disponible que dans 2 mois ou guère moins ; la structure médicale d'origine doit-elle l'envoyer attendre dans un internat plus lointain où une place est vacante ou peut-elle être autorisée à une prolongation techniquement non justifiable mais nécessaire au maintien d'un équilibre psychoaffectif de l'enfant et de sa famille en pleine restauration.

Que l'avenir apporte un cadre limitant sérieusement les abus en laissant une place à l'adaptation raisonnable ne sera pas qu'un vœu pieux si chacun, législateurs et utilisateurs, se met au travail de manière honnêtement coopérative.

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